La prise en soins optimale d’un enfant atteint de ce type d’affection nécessite la collaboration de plusieurs disciplines. L’équipe d’onco-hématologie pédiatrique est constituée de professionnels qui œuvrent de manière coordonnée et en réseau pour lutter contre la maladie et assurer la meilleure qualité de vie possible.
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L’équipe médicale est présente de 8h à 18h et assure des gardes 24h sur 24h 7j/7j.
Les médecins
Ils coordonnent l’ensemble de la prise en charge et établissent le protocole thérapeutique. Ils prennent les décisions en équipe, sous la supervision du responsable d’unité. L’équipe médicale compte dix médecins dont deux médecins adjoints et quatre chefs de clinique qui ont soit terminé leur formation de spécialiste en oncologie et hématologie, soit sont en cours de finalisation. Selon la maladie de votre enfant, des médecins référents sont désignés. Ils sont vos interlocuteurs principaux.
Le médecin responsable de l’unité, le Pr Marc Ansari, répond à vos sollicitations pour tout problème rencontré dans votre parcours. Pour ce faire, vous pouvez contacter sa secrétaire au 022 372 47 31.
Les médecins de l’unité travaillent en étroite relation avec les meilleurs spécialistes nationaux et internationaux.
Un médecin pédopsychiatre est également à disposition pour vous aider ainsi que votre enfant à faire face aux difficultés psychologiques que peut entraîner la maladie. Il offre un soutien et une écoute spécialisée. La demande d’intervention peut venir de la famille ou de l’enfant mais une rencontre systématique est proposée dès le début de l’hospitalisation. Lui et son équipe assurent un suivi au sein de l’unité le mardi et le vendredi après-midi.
Les infirmières
Elles sont chargées des soins et de la mise en application des traitements, dans le cadre de l’hospitalisation ainsi que dans les suivis ambulatoires. Les équipes infirmières sont composées d’un infirmier responsable d’unité, Mr Cristiano Giacomo, qui est garant de la qualité et de la coordination des soins, d’infirmières expérimentées en pédiatrie, et d’infirmières spécialisées en oncologie.
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Les infirmières se relayent de jour et de nuit. Des temps de transmissions sont prévus entre 7h et 7h30 et entre 19h et 19h30.
Les infirmières possèdent non seulement des compétences techniques, mais elles sont aussi directement impliquées dans l’éducation sur la santé, l’enseignement et la prévention. Elles jouent un rôle essentiel de soutien, d’accompagnement et d’écoute, de l’enfant et de sa famille, dans le cadre d’une prise en charge globale. Les infirmières référentes de votre enfant sont vos interlocutrices privilégiées. Elles sont également le relais entre vous et les médecins: n’hésitez pas à leur poser vos questions ou à les solliciter pour des informations complémentaires en cas d’incompréhension.
Les aides-soignantes
Elles travaillent en binôme avec les infirmières dans les soins auprès de votre enfant. Elles assurent le nettoyage et le réapprovisionnement du matériel pour les soins quotidiens dans les chambres. Avec les agents de service hospitalier, elles contribuent à l’entretien de l’environnement de votre enfant. Plusieurs fois par semaine, elles aident votre enfant à choisir ses menus.
Les diététiciennes
Lors des chimiothérapies notamment, les enfants souffrent souvent de manque d’appétit, de nausées et décrivent parfois un changement de goût. Une diététicienne est là pour évaluer la situation nutritionnelle et vous donner des conseils sur le régime approprié. Une rencontre avec elle est organisée au début du séjour.
Les physiothérapeutes
Pendant les traitements, les enfants ressentent souvent de la fatigue et se mobilisent peu. Ils peuvent avoir besoin de l’intervention d’un physiothérapeute pour les stimuler et prévenir une fonte musculaire. Dans certains cas, des séances de physiothérapie respiratoire peuvent être prescrites.
Les ergothérapeutes
Ils interviennent lorsqu’un enfant doit réapprendre les gestes de la vie quotidienne. Ils imaginent avec lui d’autres manières de faire, ou aménage son environnement pour faciliter son autonomie.
Les logopédistes
Si votre enfant présente des troubles du langage, les médecins peuvent faire appel à une logopédiste afin d’établir un bilan et éventuellement recevoir des conseils pour le suivi.
L’assistante sociale
Son rôle est d’accompagner, de soutenir et d’informer les familles. Elle intervient en particulier pour favoriser les contacts entre la famille, les institutions et les acteurs du réseau sur le plan administratif, économique, juridique et scolaire.
L’assistante sociale est là pour vous :
- renseigner sur les prestations de l’ensemble du réseau médicosocial et vous accompagner dans vos démarches,
- informer sur les prestations institutionnelles en cas de longue maladie, d’infirmité ou de perte de revenus. Elle vous aide par exemple dans vos démarches auprès de l’AI (Assurance Invalidité) et des assurances sociales ou auprès des centres sociaux régionaux.
- soutenir en cas de problème avec votre assurance,
- orienter pour les demandes à formuler aux différentes associations et organisations de soutien proposant des activités aux enfants.
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L’assistante sociale passera vous voir au début de l’hospitalisation de votre enfant.
Vous pouvez aussi la joindre au 079 553 31 91 ou au 022 372 45 26 ou par l’intermédiaire d’une l’infirmière.
Les aumôniers
Une hospitalisation représente souvent un bouleversement pour l’enfant et sa famille, suscitant de nombreux questionnements. Une équipe œcuménique d’aumôniers, soumise au secret professionnel et partenaire des équipes soignantes, offre un espace centré sur la personne et son vécu à l’hôpital.
L’aumônière en pédiatrie vient à la rencontre des parents et des enfants sur la demande de la famille et/ou des équipes soignantes. Elle propose un espace d’écoute et la possibilité d’une réflexion sur les besoins spirituels et religieux, les ressources personnelles et communautaires dans le respect des convictions de chacun. L’aumônière peut aussi établir un lien avec un représentant de la communauté religieuse de l’enfant et de sa famille.
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Le service d’aumônerie est situé au rez-de-chaussée de l’hôpital principal.
Vous pouvez joindre l’aumônière de la pédiatrie en composant le numéro interne 26582 ou le 079 553 37 47.
