Participer à une étude

Pourquoi participer à une étude ?

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La recherche clinique comprend une grande diversité d’études, par exemple :

  • les études épidémiologiques pour identifier des caractéristiques d’une maladie à l’échelle d’une population
  • les études physiopathologiques pour comprendre les causes, et non uniquement les symptômes, et trouver des tests de diagnostic plus précoces
  • les études comparatives pour suivre l'évolution de l'état de santé de volontaires sains et de patients et patientes malades
  • les études de nouvelles molécules, des « candidats médicaments » ou de nouveaux dispositifs médicaux, qui participent au traitement.

Participer à une recherche médicale, c’est :

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  • jouer un rôle majeur dans les futures prises en charge d’une maladie,
  • être pris en charge tout en permettant d’améliorer la connaissance sur la manière de soigner.

Avant d’inclure un enfant ou un adolescent dans un projet de recherche, l’équipe de recherche veille à l’informer en tenant compte de sa capacité de compréhension, à impliquer ses parents et à leur donner le libre choix. En tout temps, cet accord est révocable. 

Comme ces patients n’ont pas atteint leur majorité, le formulaire de consentement est signé par les parents. Un accord oral est demandé aux enfants dès l’âge de 10 ans, et une cosignature dès 12 ans. Le consentement doit être confirmé à 18 ans.

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Le consentement général 

À l’instar des quatre autres hôpitaux universitaires suisses, les HUG ont adopté le consentement général. Cette initiative apporte un formidable bol d’air aux chercheurs. Elle donne en effet aux patients et aux patientes la possibilité de mettre tous leurs prélèvements et les données liées à leur santé – passés, présents et futurs –, récoltés aux HUG, à disposition de la recherche.

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Le consentement général expliqué aux enfants
© HUG et SwissPedNet
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Le recrutement d’enfants et d’ados en bonne santé 

Pour mieux soigner les enfants malades, il est parfois nécessaire de comparer leur état de santé à celui de jeunes du même âge ne présentant aucune pathologie. Pour faciliter le recrutement de volontaires sains, la plateforme de recherche dédiée à la pédiatrie, la gynécologie et l’obstétrique (PGO) a créé "une liste d’attente". Les parents peuvent inscrire leur enfant à tout âge en communiquant sa date de naissance et son sexe, et en transmettant leurs coordonnées. Ils seront contactés si, un jour, leur enfant est éligible pour une étude et pourront décider, après avoir été informés de façon claire et complète, de participer ou non. Pour en savoir plus.

Dernière mise à jour : 04/10/2024