La prise en charge des enfants en situation de handicap à L’Hôpital des enfants des HUG

Toute jeune personne en situation de handicap, qu’il s’agisse de déficience intellectuelle (retard mental), de trouble du spectre de l'autisme ou d’un polyhandicap doit bénéficier de soins de qualité ainsi que d'une écoute adaptée à ses besoins. Elle a les mêmes droits qu’un autre enfant ou adolescent même si elle n’est pas capable d’exprimer ses problèmes de santé.

Prise en charge des enfants en situation de handicap

Pour mieux tenir compte du contexte global et anticiper toute difficulté, l’Hôpital des enfants des HUG facilite leur prise en charge grâce à un dispositif spécifique :

un accueil adapté et des soins centrés sur le patient, sa famille et les proches aidants
une admission facilitée via une fiche d’admission (Fiche d'admission pour enfant en situation de handicap) remplie au préalable et apportée lors de l’hospitalisation
une équipe mobile pluridisciplinaire (EMHP) qui assure un suivi préhospitalier, hospitalier et jusqu’au retour à domicile pour répondre à un besoin de soins complexe
des infirmières ou infirmiers référents pour les enfants, adolescentes et adolescents en situation de handicap sont spécialement formés et désignés dans chaque unité de soins
des protocoles de soins spécifiques.

La fiche d’admission résume les particularités de la personne en lien avec son handicap. Elle permet d’avoir des informations utiles à la prise en soins de l'enfant, par exemple sur la manière d’exprimer la douleur, l’anxiété, l’inconfort, le désaccord, le bien-être, sur les précautions à prendre, sur les moyens auxiliaires à prévoir ou sur les risques de fugue, de chute et d’agressivité.

Accompagnement individualisé grâce à une équipe mobile

La prise en soin d’un enfant, adolescent ou adolescente (jusqu’à 16 ans) en situation de handicap est complexe : elle nécessite un suivi et un accompagnement réfléchi autour des besoins du jeune en partenariat avec les proches aidants et les différents intervenants (médecin, institution, etc.). C’est le rôle de l’équipe mobile handicap pédiatrique (EMHP) mise sur pied début 2023.

Cette équipe pluridisciplinaire (infirmier, ergothérapeute, physiothérapeute) aux compétences complémentaires intervient dans toutes les unités de soins, aux côtés des infirmières et infirmiers référents, et en ambulatoire pour faire le lien entre l’enfant, sa famille, les équipes médicales et infirmières. Avant une hospitalisation, elle recueille les besoins spécifiques du jeune patient ou patiente et les transmet au service qui va l’accueillir.

En actualisant les données partagées par les différents intervenants, l’EMHP contribue à améliorer la communication entre les professionnels et la qualité des soins. Elle devient une référence pour les familles et garantit un suivi préhospitalier, hospitalier et jusqu’au retour à domicile pour chaque enfant, adolescente ou adolescent en situation de handicap. Une collaboration étroite existe avec le Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l'enfant et de l'adolescent (Centre CORAIL) et l'équipe équipe pédiatrique d’accompagnement en soins de support et de confort (Equipe PASSO).

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