Soins de support et de confort

Lorsqu’une opération, telle qu’une transplantation, fragilise un temps la vie ou qu’un diagnostic survient de maladie limitant ou menaçant la vie, de maladie chronique évolutive ou de handicap sévère réduisant l’espérance de vie, des soins de support et de confort pédiatriques sont mis en place afin de répondre aux attentes et aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels de l’enfant, quel que soit son âge, et de sa famille, en intégrant leurs valeurs, leurs croyances et leurs pratiques personnelles et culturelles.

A l’Hôpital des enfants, en s’appuyant sur l’expérience du Groupe de Soins Palliatifs pédiatriques (GPS) créé en 2007 à l’Unité d’oncohématologie pédiatrique des HUG, une nouvelle structure est mise en place. Il s’agit de l’équipe pédiatrique d’accompagnement en soins de support et de confort (PASSO), appelée à intervenir et à collaborer avec tous les services de pédiatrie, de néonatologie et d’obstétrique.

L’équipe PASSO a pour mission de soutenir et d’améliorer le confort et le bien-être de bébés, d’enfants, d’adolescentes et d’adolescents atteints d’une maladie potentiellement mortelle. Elle aide à maintenir la meilleure qualité de vie pour l’enfant et sa famille, en partenariat avec l’équipe soignante déjà en place. 

Cette équipe médico-soignante intervient en complément des soins curatifs, ponctuellement, pour traiter un symptôme réfractaire par exemple, mais également lorsque les thérapies ne peuvent pas guérir la maladie. Elle orchestre la coordination des différents intervenants (physiothérapeute, ergothérapeutes, psychologue, pharmacologue, diététicienne, soignants en médecine alternative, pédopsychiatre, médecins spécialistes, assistante sociale, accompagnant spirituel, enseignants, associations, …). Ces soins de support et de confort s’intègrent dans le projet de vie élaboré avec l’enfant et sa famille.

L’équipe PASSO assure, les lundis après-midi, une consultation médico-infirmière ambulatoire, une présence sur le terrain tous les jours et un piquet médical 24h/24 et 7j/7 pour gérer les situations urgentes en pédiatrie, en néonatologie et en obstétrique. Elle cherche également à développer, dans toutes les unités de soins, un réseau de référents en soins palliatifs pédiatriques. Elle est en mesure d’intervenir en extrahospitalier afin de soutenir le maintien à domicile de l’enfant, en coordination avec le médecin référent, le réseau autour de l’enfant et sa famille et en collaboration avec les prestataires mandatés (imad, Pediadom, infirmier de liaison, imad Répit, Proximos, Sitex etc.).

A l'Unité d'onco-hématologie pédiatrique, le GPS assure le suivi médical et psychologique des enfants pris en charge et de leur famille. Il peut intervenir de manière complémentaire aux soins curatifs, et/ou à titre transitoire lors d’une situation de crise. Il permet à certains enfants de vivre leurs derniers moments dans les meilleures conditions possibles et d’être accompagnés à l'hôpital ou à domicile selon leur souhait, avec le soutien du Centre de soins palliatifs et de soins de support des HUG.