Retard dans le développement, épilepsie, migraines ou problèmes complexes d’apprentissage scolaire… les maladies du système nerveux chez l’enfant peuvent compliquer le quotidien. Parfois, lors d'un accident (voiture, vélo, etc.) ou d'un traumatisme (AVC notamment), le cerveau est touché et cela altère son fonctionnement. Les spécialistes en neuropédiatrie sont là pour accompagner ces enfants et leur famille afin d’améliorer leur qualité de vie et faciliter leur intégration dans la société.
Prise en charge des enfants en neuropédiatrie et en neuroréhabilitation pédiatrique
Des nouveau-nés aux adolescentes et adolescents jusqu’à 16 ans, l’équipe de neuropédiatrie des HUG reçoit en consultation les enfants de tout âge, le plus souvent adressés par leur pédiatre. Elle assure le diagnostic et le suivi des enfants en étant à leur écoute et en intégrant les parents dans le parcours de soins. Afin de cerner au mieux la complexité, et parfois la rareté des maladies, les spécialistes abordent simultanément plusieurs aspects de la santé de l’enfant.
Pour les enfants avec une atteinte neurologique à l’origine d’un handicap (ex : paralysie cérébrale), une prise en charge pluridisciplinaire, hospitalière et ambulatoire, est proposée pour offrir des soins de neuroréhabilitation pédiatrique personnalisés et ciblés en partenariat avec le Centre qap et la Fondation Clair Bois.
Un éventail large de symptômes
Différents symptômes peuvent motiver une demande de consultation de la part des pédiatres. Il peut s'agir, par exemple, de crises fébriles, de crises d'épilepsie, d’une tendance à répéter le même mouvement, de vertiges, de retard ou de régression du développement. Les difficultés d’apprentissage scolaire et les maux de tête récurrents sont aussi des motifs de consultation.
Maladies traitées les plus fréquentes
L’équipe de neuropédiatrie diagnostique et prend en charge de nombreuses maladies, parmi lesquelles :
- Épilepsie
- Troubles des mouvements
- Maladies du muscle, de la jonction neuromusculaire et du nerf périphérique
- Troubles spécifiques des apprentissages scolaires, difficultés cognitives
- Retard du développement, déficience intellectuelle
- Situations de handicap
- Maladies neurodégénératives
- Maladies cérébrovasculaires de l'enfant
- Migraines, céphalées de tension, céphalées mixtes
- Accidents vasculaires cérébraux
- Maladies neuro-inflammatoires
Le saviez-vous ?
La Coordination nationale des maladies rares (kosek®) a attribué aux HUG la certification de Centre de Référence (pour les adultes et les enfants) pour les maladies neuromusculaires rares. Pour être reconnu comme Centre de Référence, il faut une organisation interne interdisciplinaire. En outre, ces structures doivent participer de manière significative à la recherche nationale et internationale et proposer des formations continues spécialisées.
Au nombre de six en Suisse, les Centres de référence pour les maladies neuromusculaires rares collaborent entre eux au sein d'un réseau national composé également d’hôpitaux, de spécialistes et d’organisations de patients. Les réseaux nationaux constituent un facteur clé d'une prise en charge de qualité et de proximité dans toute la Suisse.
Collaborations
La neuropédiatrie est une médecine multidisciplinaire. L’équipe collabore avec de nombreux services des HUG, notamment avec le Service de neurologie pour les adultes et le Service de médecine génétique, ainsi qu’avec le personnel infirmier et des soins. Elle entretient également un travail en réseau sur le plan national et international et apporte une expertise reconnue dans le diagnostic des maladies rares.
Des consultations pluridisciplinaires sont organisées avec les équipes suivantes :
- Service de neurologie (pour adultes)
- Unité d'orthopédie et traumatologie pédiatrique
- Service de médecine génétique
- Service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent
- Service de développement et croissance (recherche)
- Service de neuroradiologie
- Service d’ophtalmologie
- Unité de neuro-immunologie et des maladies neuromusculaires
- Évaluations préchirurgicales des épilepsies réfractaires (en collaboration avec le Service de neurologie)
Sur la neuropédiatrie
Sur l’épilepsie
- Brochure : Crises d'épilepsie de votre enfant
Anne et ses copains. Quatre enfants atteints d’épilepsie, Charles-Antoine Haenggeli et Christian Korff, illustrations de Pécub, Éditions Médecine & Hygiène, 2012.
Groupe d’entraide pour parents
Madame Lamia Dersi El Ouakyly, référente du groupe d'entraide
34 rue des Pâquis, 1201 Genève
Tél. : 079 137 58 22 / 079 950 29 75
E-mail : Lamiadersi_elouakyly@hotmail.com / info@epi-suisseromande.ch
- Direction générale de l'office médico-pédagogique
- Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation
- Fondation Clair-Bois
- Ligue Suisse contre l'Epilepsie
- Epi Suisse
- Fondation Eclipse Epilepsie Suisse Romande
- Société Suisse de Neuropédiatrie
- Ligue Française contre l'Epilepsie
- Société européenne de neurologie pédiatrique
- Fondation motrice
En anglais
L'Unité de neurologie pédiatrique collabore avec le Centre CORAIL dans l'organisation de conférences.