Certains accidents ou maladies nécessitent des soins spécialisés ainsi qu’une présence médicale et infirmière importante. C’est pourquoi les enfants doivent parfois séjourner aux soins intensifs pédiatriques. Pour s’occuper au mieux des enfants, rassurer et soutenir la famille pour laquelle cette situation peut être source de stress et d’inquiétude, une équipe spécialement formée est présente 24 heures sur 24. Les enfants sont également sous haute surveillance au moyen d’appareils munis d’alarme.
Qu’est-ce que les soins intensifs pédiatriques ?
Chaque année, les soins intensifs pédiatriques accueillent plus de 700 enfants qui doivent être soignés et surveillés de façon rapprochée, mais cela ne signifie pas nécessairement qu’elles ou ils soient en danger. Ces soins représentent, avec la néonatalogie, les soins aigus de l’Hôpital des enfants. Par ailleurs, les soins intensifs pédiatriques sont différents des urgences elles-mêmes, qui sont dédiées à une première évaluation et à la stabilisation des enfants arrivant à l’hôpital.
L’équipe qui prend soin des enfants est composée de médecins, d’infirmières et infirmiers spécialisés et d’aides-soignantes et aides-soignants. Elle dispose d’une grande expertise clinique, notamment pour prendre soin des enfants opérés d’une malformation cardiaque ou ayant bénéficié d’une greffe de foie, par exemple. Les soins intensifs pédiatriques sont également un centre de référence régional pour la prise en charge des enfants souffrant de traumatisme crânien sévère et de polytraumatisme.
Prise en charge
À l’Hôpital des enfants, l’équipe de soins intensifs pédiatriques prend en charge les enfants dès la naissance (en lien avec la néonatalogie) et jusqu’à 16 ans, lorsque les besoins en soins deviennent trop importants ou spécifiques pour être réalisés dans le service où les enfants se trouvent, comme avant ou après une intervention chirurgicale, en cas d’épilepsie ou de maladies rares. Les soins intensifs pédiatriques peuvent aussi recevoir les enfants arrivant des urgences en raison d’un traumatisme, d’une infection grave, de complications oncologiques ou encore pour une aide respiratoire, comme en cas de bronchiolite (infection des petites bronches pulmonaires très fréquente chez les enfants de moins d’un an).
En cas d’hospitalisation longue, une ou un médecin référent est attribué à l’enfant. Elle ou il voit la famille une fois par semaine afin d’assurer la continuité parmi les différents soins et entretenir une relation de confiance. L’équipe de soins intensifs pédiatriques collabore aussi avec d’autres spécialistes selon les besoins de l’enfant, comme les chirurgiennes et chirurgiens, les pneumologues ou les cardiologues, qui rencontrent également les familles.
Dès que leur état s’améliore, après trois à quatre jours en moyenne, la plupart des enfants retournent dans les unités d’hospitalisation classiques pour continuer à recevoir des soins ou une surveillance, mais à un niveau moins intense.
Certains enfants qui rentrent à la maison ont besoin de soins à domicile nécessitant des techniques spécifiques, comme la dialyse ou la ventilation. Pour ces enfants et leurs parents, l’équipe organise une préparation au retour à domicile, en mettant en place un programme d’éducation thérapeutique, des plannings et des objectifs de soin, et coordonne les futures consultations avec les spécialistes.
Soutien et écoute en tout temps
Les parents peuvent être présents auprès de leur enfant et obtenir des informations sur leur état de santé 24 heures sur 24. D’ailleurs, votre participation est essentielle : vous avez un rôle important à jouer auprès de votre enfant et êtes un partenaire de premier plan au sein de notre équipe. Nous vous encourageons à toucher votre enfant, à l’embrasser et à lui parler. Votre présence à ses côtés le rassure et le réconforte. Cependant, il est aussi important de respecter son sommeil.
À tout moment, la famille peut recevoir l’aide de l’équipe de psychiatrie de liaison et notamment de pédopsychiatres, afin de les soutenir moralement, et d’une ou un assistant social. Une ou un psychologue au sein des soins intensifs pédiatriques est également à disposition pour soutenir les parents. Pour favoriser le bien-être des enfants et lorsque cela est possible, elles et ils peuvent suivre l’école à l’hôpital et participer à des activités, comme la musicothérapie.
Aux soins intensifs pédiatriques, les enfants souffrant d’insuffisance hépatique peuvent bénéficier d’une technique unique en Suisse, le système MARS, qui remplace temporairement la fonction d’épuration du foie. Il est utilisé pour les enfants en attente de greffe, mais dans certains cas, il laisse suffisamment de temps au foie pour récupérer et guérir, ce qui évite une transplantation.