Noa vit depuis 8 ans avec une maladie rare. Un parcours parsemé de difficultés, surmontées avec ténacité.
« Ça m’est tombé dessus à douze ans. Du jour au lendemain. Je me tords la cheville. Je la soigne, mais les douleurs ne passent pas. Je fais des radios et on voit une boule bizarre », explique Noa, qui vient de souffler ses vingt bougies. Cette boule est un angiome, une malformation veineuse, probablement là depuis la naissance, mais qui a saigné à cause de la torsion. Elle est surtout l’expression du syndrome de Cowden. Cette maladie rare, d’origine génétique, se manifeste par des malformations disséminées d’aspect tumoral et par un risque accru de développer certains cancers. « J’en avais entendu parler, car mon papa et mon frère étaient touchés. Mais, enfant, je ne me sentais pas concernée. Pour moi, c’était une maladie de garçons », souffle-t-elle. Désormais elle vit avec. Adolescente, une nouvelle vie commence. L’hôpital devient presque sa deuxième maison. Les investigations se succèdent à un rythme régulier : artériographie, biopsie, ultrasons, etc. « Après plusieurs contrôles, comme certains nodules thyroïdiens avaient grossi, on a fini par m’enlever la thyroïde pour éviter tout risque cancéreux. Je prends depuis lors un traitement de substitution », précise Noa. Ses kystes aux seins sont également examinés de près chaque année. « C’était difficile à accepter, car j’étais une des plus jeunes patientes de la Maternité. »
Parcours tourmenté
Sans oublier l’angiome à la cheville, récalcitrant à tout traitement pendant de nombreuses années. « J’avais tout le temps mal. J’ai tout essayé : anti-inflammatoire, physiothérapie, acupuncture, drainage lymphatique. Mon calvaire a duré plusieurs années. J’ai finalement été opérée avec succès. Désormais, je n’ai plus de douleur et récupère de la mobilité en faisant du vélo. » Ce parcours tourmenté n’a pas manqué d’avoir des répercussions sur sa scolarité et son psychisme. Ses absences répétées et les harcèlements de ses camarades à l’école l’usent. « Déprimée, j’ai été plusieurs fois hospitalisée en pédopsychiatrie lorsque j’étais au cycle d’orientation. Je n’ai pas eu d’adolescence et ai eu des difficultés à accepter ma différence. Ensuite, je n’étais plus très motivée. J’ai craqué et ai été déscolarisée. Mes parents ont bien compris que j’avais beaucoup pris sur moi et m’ont soutenue », détaille- t-elle.
L’écriture comme thérapie
Noa commence plus tard une formation par correspondance de secrétaire médicale et travaille chez un médecin. Elle décroche son diplôme en février 2016. En parallèle, elle se lance dans l’écriture. « Je voulais parler de mon expérience à l’hôpital et de tout ce que j’ai vécu pendant ces années. C’est un récit biographique et médical. Je voulais dire ce qui se passait dans ma tête, mes peurs. Ça m’a fait du bien, apporté du recul, rendue plus solide. C’est une forme de thérapie », insiste-t-elle. Et la vie aujourd’hui ? « Je n’ai plus de douleurs et mon parcours m’a beaucoup endurci. Certes, j’ai des petits nodules dans les deux seins que je dois contrôler tous les ans, mais je vis bien cette situation malgré le risque de développer un cancer du sein ou d’autres complications. J’ai moins peur. Je ne pense qu’à mon avenir : je veux être infirmière », répond-elle. Après avoir terminé une première formation – « pas beaucoup de gens l’ont faite à 18-19 ans », souligne- t-elle fièrement –, elle s’est inscrite en septembre dernier à l’Ecole de culture générale pour adultes et… se réjouit d’entrer dans trois ans à la Haute Ecole de santé pour atteindre son objectif professionnel.