Décisions thérapeutiques
Dans les situations de fin de vie, le dilemme est le suivant : préserver la vie par un traitement curatif ou assurer une fin confortable par des soins palliatifs. Avant de prendre une décision, il faut répondre aux questions qui découlent des mesures de protection de l’adulte figurant, depuis janvier 2013, dans le code civil suisse (CC). En particulier : la personne est-elle capable de discernement ? Si oui, son avis sera déterminant.
Si la réponse est négative, ce qui est presque toujours le cas avec une démence avancée, il faut savoir si le patient a rédigé des directives anticipées ou désigné un représentant thérapeutique habilité à décider en son nom (art. 370 CC). Les décisions sont alors prises dans le respect des directives anticipées ou de l’avis du représentant thérapeutique.
En l’absence de directives anticipées, de représentant thérapeutique ou de curateur institué par le Tribunal de protection de l’adulte pour représenter le patient dans le domaine médical, le droit de représenter le patient revient aux membres de la famille, dans un ordre précis, à commencer par le conjoint (art. 378 CC).
Le choix de l’approche thérapeutique doit être guidé par le meilleur intérêt du patient. L’équipe soignante prend le temps d’en discuter ouvertement avec les proches. Idéalement, les décisions sont unanimes. Les proches ne doivent pas supporter seuls le fardeau d’une décision difficile.
Représentant thérapeutique
Le rôle du représentant thérapeutique est de donner son consentement ou de refuser des traitements. Il agit conformément à la volonté présumée du patient incapable de discernement, exprimée par oral ou par écrit, et dans son meilleur intérêt. Le consentement doit être libre et éclairé. Le représentant doit donc être bien informé des options de traitement, de leurs effets secondaires et de leur influence sur le pronostic. L’équipe soignante ne doit pas lui imposer une attitude particulière. Il n’a cependant pas plus de droits que le patient capable de discernement. Il ne peut pas exiger un traitement non indiqué. Les décisions concernent les traitements contre la douleur ou les difficultés respiratoires, l’alimentation, les mesures de maintien en vie, la réanimation, etc.
Plus d'infos
Des relations constructives entre la famille et les soignants doivent être nouées si possible avant la phase terminale.
En cas de désaccord
Il peut y avoir des dissensions au sein des familles sur le choix de l’approche la plus appropriée. Les décisions des représentants du patient peuvent être contestées si elles ne respectent pas la volonté présumée du malade ou son meilleur intérêt. Et le médecin n’a pas le pouvoir d’imposer sa solution. Que faire dans ces cas ? Pour sortir de l’impasse, il faut faire des compromis : en faisant l’essai d’un traitement, en demandant l’opinion d’un autre médecin, l’avis du conseil d’éthique clinique ou d’un représentant religieux.
Euthanasie
En Suisse, le code pénal (CP) interdit et condamne l’euthanasie active, c’est-à-dire le fait de commettre un acte visant à abréger intentionnellement la vie d’un patient à la demande de celui-ci. Elle est qualifiée de meurtre sur la demande de la victime (art. 114 CP). S’il n’y pas de demande explicite du patient, il s’agit d’un meurtre (art. 111 CP - le code pénal suisse ne connaît pas la notion de meurtre par compassion).
Par contre, la loi suisse ne condamne pas le fait de fournir à une personne le moyen de mettre fin à ses jours. A condition toutefois que cet acte ne soit pas motivé par un mobile égoïste. En ce sens, l’assistance au suicide n’est pas réprimée en Suisse (art. 115 CP). Mais la personne qui décide librement de mourir doit être capable de discernement et accomplir elle-même le geste suicidaire.
Par conséquent, l’assistance au suicide n’est pas une option envisageable pour les patients qui présentent une démence avancée. Même si le suicide est mentionné dans leurs directives anticipées. En effet, ils ne disposent plus de leur capacité de discernement et leur jugement est faussé par la maladie.
Plus d'infos
Le conseil d’éthique clinique vous informe sur les questions morales en lien avec les soins. Il peut être saisi par les soignants, les patients et les proches. Vous bénéficiez également de la présence de représentants religieux informés des enjeux médicaux.