Le petit Edison souffre d’arthrite juvénile systémique. Cette maladie rare s’accompagne de lourds traitements, témoigne son père.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Mais comme on en dénombre plus de 7000, on estime que
plus de 35 millions de personnes sont concernées en Europe. Les maladies rares sont généralement graves, invalidantes, chroniques et affectant les capacités physiques, intellectuelles, comportementales ou sensorielles. Regard sur un parcours de vie touché par l’une d’entre elles : l’arthrite juvénile systémique.
Mal aux articulations
Cette maladie, dont on ignore la cause, est découverte chaque année chez environ un enfant sur 100 000. C’est le cas d’Edison. Fin 2005, il a trois ans et commence à avoir mal aux chevilles. « Un premier traitement l’a soulagé, mais quelques mois plus tard, il avait mal à toutes les articulations,
n’arrivait plus à se lever, hurlant de douleur », se souvient Pierre, son père. Des radiographies et des prélèvements sanguins confirment le diagnostic.
Depuis, un seul objectif : maîtriser l’inflammation et empêcher la destruction articulaire. Commence alors un pénible parcours de traitements qui s’enchaînent et qu’il faut modifier dès qu’ils deviennent inefficaces.
Prise en charge lourde
Après plus d’une année de cortisone, le petit Edison pèse 50 kilos à 6 ans – il a aujourd’hui recouvré un poids normal – et passe à des injections sous-cutanées quotidiennes d’agents biologiques dans le haut de la cuisse. Un traitement qui a de l’effet pendant une année. Comme pour la plupart des maladies rares, la prise en charge est lourde et complexe, d’où la nécessité pour les spécialistes de travailler en réseau et s’informer sur les nouvelles molécules existantes. Ce sera désormais des perfusions, durant une matinée à l’hôpital, d’abord une fois par semaine, puis tous les
quinze jours et enfin chaque mois. « Le Dr Michaël Hofer et les infirmières de la Ligue genevoise contre le rhumatisme sont formidables et très compétents. On a eu accès à des médicaments qui n’existaient pas ici et toutes les démarches ont été effectuées pour qu’ils soient remboursés », souligne Pierre. Durant les périodes de rémission, Edison peut, comme les enfants de son âge, jouer au foot ou aller à la piscine, ses deux activités préférées. Mais, sur le long terme, la maladie pèse : raideur articulaire, boiterie occasionnelle, difficulté à la marche. « Surtout, chaque matin, il y a
la crainte qu’il se réveille avec des douleurs. C’est très dur à vivre pour lui, mais aussi pour sa mère et moi », relève le papa. En plus des médicaments quotidiens, il y a des séances de physiothérapie ou encore le suivi chez un neurologue. Sa scolarité est perturbée par quelque 70 jours d’absence par année. « A cause de sa maladie, il n’est pas bien non plus à l’école. D’ailleurs, ses derniers résultats scolaires s’en ressentent. Il voit un
psychologue et on essaie de le préparer au mieux à son entrée prochaine au cycle d’orientation », relève Pierre.
Double espoir
L’arthrite juvénile systémique peut apparaître à tout âge, mais souvent déjà avant l’âge de 4 ans et peut disparaître à l’adolescence. Edison a aujourd’hui 11 ans. « On ne connaît pas la cause de la maladie et pourquoi elle disparaît spontanément. On espère donc que tout finisse prochainement ou, au moins, qu’on trouve un médicament pour qu’il soit soulagé au quotidien et puisse courir, jouer », souffle Pierre.