Entre 2003 et 2012, une large étude a montré que, sur 812 patient-es vivant avec la maladie de Parkinson, 22% vivaient en EMS et 78% à domicile.
Suite à un groupe de discussion avec des patient-es, des aidant-es et des soignant-es en juillet 2017, il est apparu que les patient-es ne se sentent pas bien pris-es en charge lorsqu'ils et elles se trouvent dans les services non spécialisés. Ils et elles expriment entre autres le besoin d'être accompagné-es dès l'annonce du diagnostic. Les proches, dont l'investissement est très important, ont également besoin de soutien.