Sensations de faim et de soif
Selon les témoignages de patients lucides atteints d’un cancer ou d’une maladie neurologique dégénérative, aux derniers jours de vie, la sensation de faim et de soif ne dure pas longtemps. D’ailleurs, la plupart des patients refusent en partie ou toute la nourriture qu’on leur offre. La sensation de soif, quant à elle, est due surtout à la sécheresse de la bouche. Il existe des produits efficaces pour combattre la sécheresse des lèvres, de la bouche et de la gorge.
Difficultés d’alimentation
Pour remédier à ce type de problème, les soignants en recherchent d’abord les causes. Certaines sont réversibles : effet secondaire d’un médicament, infection de la bouche, etc. Plusieurs autres raisons peuvent aussi expliquer le refus de manger des patients : ils n’ont pas faim, ils n’aiment pas le goût des aliments, ils ont peur de faire des fausses routes ou ils ne sont plus capables d’ouvrir la bouche et ont perdu le réflexe d’avaler.
Il existe plusieurs approches pour faire face aux difficultés de déglutition. La plus fréquente consiste à offrir des purées et des liquides épaissis. Pour combler les carences nutritionnelles ou apaiser la faim, des suppléments nutritionnels oraux peuvent être donnés (Ensure, Ressource, etc.). Ils sont souvent bien acceptés par les patients et remplacent une partie du repas.
Mais la maladie progressant, ces stratégies ne sont plus toujours efficaces. Se pose alors la question d’alimenter et d’hydrater le patient par une sonde placée directement dans l’estomac (sonde naso-gastrique). Cette approche n’est pas recommandée aux stades avancés des maladies dégénératives pour les raisons suivantes :
- la pose de la sonde cause des inconforts pouvant amener de l’agitation
- la nutrition par sonde peut entraîner des diarrhées irritantes
- la sonde peut se boucher et doit être changée assez fréquemment
- certains malades confus cherchent à l’arracher
- cette méthode prive le patient du plaisir de manger et du contact social
- il n’est pas démontré que la sonde prolonge la vie dans les stades avancés de démence car les pneumonies sont aussi fréquentes.
Si la sonde est posée
Même si c’est plus difficile à vivre pour les soignants et la famille, la décision de cesser une nutrition par sonde est équivalente, sur le plan éthique, à celle de ne pas poser de sonde. Si l’on juge que c’est dans le meilleur intérêt du patient, il est donc toujours possible, après une discussion entre le représentant thérapeutique et l’équipe soignante, de cesser une alimentation artificielle préalablement installée. Concrètement, il n’est pas nécessaire d’enlever la sonde. Il suffit de ne plus l’utiliser.
Quand le patient ne boit pas et ne mange plus
Une personne ayant cessé de manger et de boire décède en général après quelques jours. Chez des patients plus résistants et qui ingèrent encore du liquide pendant les soins de bouche, la mort peut survenir en quelques semaines. Chaque cas est unique. Il est difficile de se prononcer durant les premiers jours de la phase terminale de la maladie.
En savoir plus
Consultez aussi les brochures des HUG Alimentation d’une personne atteinte de démence et Le deuil et vous