Testimonianze

Elliot è nato con un'atresia delle vie biliari, una rara malattia che è stata identificata quando aveva solo 4 settimane. La sua pelle leggermente gialla ha allertato un medico vigile. Purtroppo, l'operazione di Kasai effettuata due settimane dopo non ha prodotto gli effetti sperati, aprendo così la discussione sulla necessità di un trapianto per il nostro piccolo.

I mesi successivi sono stati pieni di emozioni, incertezze e passaggi per iscrivere Elliot alla lista d'attesa per organi. Durante questo periodo, nostro figlio è stato ammesso agli Ospedali Universitari di Ginevra (HUG), lontano da casa nostra, il che ha reso le cose ancora più complicate con i nostri due altri figli.

Abbiamo avuto la fortuna che Elliot abbia potuto beneficiare di una donazione d'organo all'età di 8 mesi. Questo trapianto ha letteralmente dato una seconda vita a nostro figlio. Appena 15 giorni dopo questa importante operazione, ha potuto lasciare l'ospedale e ha iniziato a mangiare e bere normalmente. La nostra vita familiare ha gradualmente ripreso le sue abitudini. Elliot ha iniziato l'asilo 6 mesi dopo il trapianto, il che mi ha permesso di riprendere la mia attività professionale.

La nostra gratitudine verso la famiglia del donatore è infinita. Il loro gesto è costantemente nei nostri pensieri, specialmente durante momenti significativi come il Natale e l'anniversario del trapianto. La nostra riconoscenza si estende anche al meraviglioso team di pediatria degli Ospedali Universitari di Ginevra (HUG) che ci ha accompagnato durante tutto questo periodo. Grazie alla loro dedizione, ci siamo sempre sentiti ascoltati, informati e supportati.

Oggi, Elliot è un grande adolescente di 14 anni, brillante e pieno di vita. I suoi giorni di scuola si svolgono senza alcuna difficoltà ed è pieno di gioia di vivere. Anche se la sua quotidianità richiede l'assunzione regolare di un farmaco e controlli medici trimestrali, è la prova vivente del miracolo del trapianto. Grazie di cuore a tutti coloro che hanno reso tutto ciò possibile.

La Mamma di Elliot

* pseudonimo

Un viaggio di speranza e resilienza con Marcus*

Il 12 agosto 2017, il nostro amato figlio Marcus ha illuminato le nostre vite con il suo arrivo nel mondo. Quel giorno, la nostra felicità sembrava infinita, fino a quando siamo stati confrontati con l'ignoto pochi giorni dopo. Mentre Marcus era ricoverato per ittero neonatale, abbiamo scoperto il termine "bilirubina" e siamo entrati nel mondo della colestasi, senza una diagnosi chiara in vista. Il nostro viaggio ci ha portato agli Ospedali Universitari di Ginevra (HUG), dove un team eccezionale del Centro svizzero del fegato del bambino, è diventato il nostro pilastro di forza e speranza.

Dopo mesi di incertezza e ansia, Marcus è stato finalmente inserito nella lista nazionale per il trapianto di fegato. Il 27 settembre 2018, il giorno in cui il suo destino è cambiato, rimarrà per sempre impresso nella nostra memoria. L'attesa angosciante è stata interrotta da tre chiamate dalla sala operatoria, tenendoci con il fiato sospeso fino a quando non è arrivata la tanto sperata buona notizia: il trapianto è stato un successo.

I giorni che seguirono furono pieni di emozioni contrastanti, mentre navigavamo tra speranza e paura. Ma a ogni passo, il team medico degli Ospedali Universitari di Ginevra (HUG) era lì, guidandoci con compassione e competenza. Ci sono stati molti alti e bassi, ma abbiamo sempre trovato la forza di continuare, spinti dall'amore incondizionato per nostro figlio e dalla determinazione a vederlo guarire.

Oggi, mentre guardiamo indietro a questo viaggio, siamo pieni di profonda gratitudine verso coloro che hanno incrociato il nostro cammino e ci hanno sostenuto. Gli Ospedali Universitari di Ginevra (HUG) sono stati per noi molto più di un ospedale; sono stati il nostro rifugio nella tempesta, il nostro faro nel buio. E Marcus, con la sua forza e resilienza, continua a ispirarci ogni giorno, ricordandoci il valore prezioso di ogni momento trascorso insieme.

*Pseudonimo

Pochi mesi dopo la mia nascita, mia madre si accorse che avevo un colorito giallo, ne parlò con il mio medico e dopo vari esami si accorse che il mio fegato era sofferente, che c'era un problema. 

Il problema si chiamava atresia biliare. Un termine che per i miei genitori non significava assolutamente nulla. I medici spiegarono loro cosa significava e quali erano le conseguenze. Sebbene i miei genitori fossero sconvolti da questa notizia, sono rimasti forti per me e mi hanno trasmesso il loro coraggio. Questo mi ha permesso di lottare con tutte le mie forze, anche se avevo solo un anno e mezzo quando ho fatto il trapianto.  

Il periodo successivo al trapianto è stato molto duro per i miei genitori, perché dovevo destreggiarmi tra le visite di controllo agli Ospedali Universitari di Ginevra (HUG), quelle dal medico di famiglia, le medicine ecc. E per tutto questo li ringrazio di cuore, perché l'importanza dei genitori nel follow-up del trapianto è altrettanto importante di quella svolta dall'équipe medica, l'una non può esistere senza l'altra, è un magnifico lavoro di squadra.

Oggi ho 28 anni, la mia vita va straordinariamente bene, ho completato con successo i miei studi e ora lavoro nel mondo della prima infanzia. Nella vita ho molti hobby creativi e amo ridere e far ridere le persone che mi circondano. 
Vorrei ringraziare tutta l'équipe medica per le cure che mi ha prestato negli anni e che continua a prestarmi oggi. Mi hanno insegnato cosa significa "prendersi cura degli altri" e perché svolgiamo queste professioni sociali. 

Vorrei anche ringraziare la famiglia del donatore, perché il gesto che hanno autorizzato ha salvato me e altri. È un atto di valore inestimabile. 

Grazie per aver letto, 
V.
 

Il 13 maggio 2019 alle 16.23 è nato il nostro bambino Elias, il nostro primo figlio tanto atteso da noi e dai nostri cari. È un bel bambino con una carnagione leggermente gialla, cosa comune alla nascita, quindi nessuno si preoccupa.

Poco prima di compiere 2 mesi, Elias è diventato di nuovo molto giallo, compresi gli occhi. Mio marito si è preoccupato e ha deciso di portarlo in ospedale per un esame del sangue. Credo che si sia allarmato troppo, attribuendo l'ittero alla sindrome di Gilbert, che è presente nella sua famiglia.

Elias viene sottoposto al primo esame del sangue, il primo di molti altri. Il medico ci dice che ha la colestasi e che i risultati del suo fegato sono molto scarsi. Io crollo. Mi ero persa tutto. Dopo una serie di esami, tra cui un colangiogramma per escludere l'atresia biliare, abbiamo scoperto che Elias aveva una malattia genetica: il deficit di alfa-1 antitripsina. Io e mio marito siamo entrambi portatori sani, ma non lo sapevamo.

È una buona notizia per tutti: il suo fegato si riprenderà da solo, ha solo avuto un brutto inizio e probabilmente non avrà bisogno di un trapianto... Ma Elias non fa nulla come gli altri e la sua malattia sta progredendo molto rapidamente... troppo rapidamente. Il suo fegato è in cirrosi e la sua pancia sta diventando sempre più grande a causa dell'ascite. Abbiamo finito per fare gli esami per metterlo in lista d'attesa per un trapianto. Rimarrà lì solo per pochi giorni e sarà messo in lista d'urgenza.

Il 24 settembre 2019, a 4 mesi e 11 giorni, Elias è rinato grazie al trapianto. Il giorno dopo il suo colorito è diventato rosa e il bianco dei suoi occhi è tornato bianco, è stato incredibile. Tredici giorni dopo siamo tornati a casa. Elias deve prendere molte medicine, ma sta bene. Abbiamo fatto controlli regolari, poi sempre meno frequenti. Oggi Elias è un bambino che va a scuola, gioca a basket, nuota, va in bicicletta e in monopattino. Sta bene e fa tutto ciò che un bambino di 5 anni può fare.

Siamo eternamente grati a tutto il team del Centro svizzero del fegato del bambino (HUG). Soprattutto, il nostro pensiero va al donatore che ha salvato la vita del nostro bambino e ci ha permesso di vivere una vita familiare ordinaria nonostante il suo percorso straordinario.

I genitori di Elias T.
 

Nostra figlia Léonie è nata con un'atresia biliare, una rara malattia del fegato che le è stata diagnosticata all'età di 3 mesi.

A quel punto, è stata affidata alle cure del Centro svizzero del fegato del bambino (HUG) ed ha subito un'operazione di Kasai, che ha funzionato bene. Purtroppo il suo piccolo fegato era già gravemente danneggiato e l'unica possibilità di tenerla in vita era un trapianto.

I suoi primi mesi di vita sono stati frenetici, con visite in ospedale ogni due settimane per monitorare la sua salute. Ogni volta erano necessari esami del sangue, visite e ricoveri in ospedale.

Siamo stati accompagnati da un team fantastico, le infermiere in prima linea, per aiutarci e sostenerci in ogni visita di controllo prima del trapianto.

È stata messa in lista d'attesa a 6 mesi, dopo una settimana di controlli pre-trapianto. Abbiamo quindi atteso 2 mesi e 4 giorni. Sebbene si trattasse di un periodo breve, a noi è sembrato estremamente lungo.

La telefonata che poco prima di Natale ci ha comunicato che era stato trovato un fegato per Léonie è stato un momento unico. Le parole dei medici sono impresse nella mia mente per sempre.

Avevamo piena fiducia nell'équipe e, dopo 7 ore di intervento, avevamo di nuovo la nostra bambina di 8 mesi. Ora aveva la possibilità di crescere.

Léonie ha passato 3 settimane in ospedale, poi 6 mesi a casa per proteggerla. Ha iniziato ad andare all'asilo nido quando aveva circa 2 anni e a scuola quando ne aveva 4 e mezzo.

Oggi ha quasi 13 anni. Sta bene, vive come qualsiasi altro adolescente con i suoi amici. Va in bicicletta, scia, gioca, fa ginnastica e va in campeggio con la scuola!

Ogni anno festeggiamo con grande emozione il suo compleanno e l'anniversario del trapianto.

Siamo infinitamente grati alla famiglia che ha accettato di donare gli organi in un momento di grande dolore. Viviamo per onorare la persona cara che hanno perso.

GRAZIE.

La mamma di Léonie e tutta la sua famiglia.