Link utili

I seguenti link forniscono informazioni che possono aiutare i medici e i genitori interessati :

• ORPHA.NET : Il portale dedicato alle malattie rare e orfane
• Informazioni sulla medicina genetica : 
  • Consultations génomiques
  • Informations générales
• AEMO.CH : Association Enfance et Maladies orphelines (Svizzera)
• ESPGHAN.ORG : European Society for paediatric gastroenterology, hepatology and nutrition
• FILFOIE.COM : Filière de Santé Maladies Rares du Foie de l'Adulte et de l'Enfant (Francia)
• IRCPSS : Registro internazionale degli shunt portosistemici congeniti
• AMVF : Association des malades des vaisseaux du foie (Francia)
• EVLK : Associazione dei genitori dei bambini affetti da malattie epatiche (Svizzera)
• AMFE : Association Maladies Foie Enfant (Francia)
• Mahana 4 Kids : Fondo di aiuto a favore dei bambini affetti da malattie epatiche e delle loro famiglie (Svizzera)
• Swisstransplant : organismo nazionale responsabile della donazione di organi
• PFIC: Informazioni sulla rete PFIC (colestasi intraepatica familiare progressiva)
• Ipnosi in Pediatria : Ipnosi spiegata ai bambini