Fragen und Antworten

Titre
Adresse
Adresse

Hôpital des enfants
Rue willy-Donzé 6
1205 Genf
Schweiz

Titre
Schreiben Sie uns
Adresse

Schweizerisches Kinderleberzentrum
Rue willy-Donzé 6
1211 Genf 14
Schweiz

Titre
NOTFÄLLE
Adresse

Schweiz

  • Gemeinsame Rufnummer (rund um die Uhr)
    +41 22 372 46 60
    Gemeinsame Faxnummer
    +41 22 372 47 42
    Gemeinsame E-Mail-Adresse : team.hepatoped@hcuge.ch
    Adresse für Notfälle : Avenue de la Roseraie 47
    Notrufnummer/Ambulanz : 144

Barbara Wildhaber
Pre
Barbara Wildhaber
Chefärztin Kinderchirurgie
Valérie McLin
Pre
Valérie McLin
Leitende Ärztin für pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung

FAQ : Nach der Transplantation

Im Spital

Darf mein Kind sein Zimmer verlassen ?

Ja, nachdem Sie das Pflegeteam informiert haben. Das Kind muss jedoch eine Maske tragen.

Masken stehen in der Abteilung zur Verfügung. Sie können mit ihm auch einen Spaziergang um das Spital machen.

Sind Besuche von Angehörigen im Spital (Geschwister, Tante etc.) erlaubt ?

Ja, sie werden sogar empfohlen. Wenn die Angehörigen jedoch Anzeichen einer Infektion zeigen (Schnupfen, Husten, Durchfall etc.), dürfen sie nicht in die Nähe Ihres Kindes kommen, solange die Symptome anhalten.

Mit Rücksicht auf sein Wohlergehen ist die Anzahl der Besucher auf zwei Personen zu beschränken.

Kann ich mein Kind auf die Intensivstation begleiten ?

Ja, Sie können bei Ihrem Kind bleiben, sowohl in der Intensivstation als auch in der Abteilung für Kinderchirurgie.

Kann ich meinem Kind etwas zu essen bringen ?

Ja, das ist eine gute Idee. Bringen Sie ihm sein Lieblingsessen mit. Geben Sie ihm aber kein Leitungswasser. Wasserflaschen bekommen Sie vom Team.

Nach dem Öffnen muss die Flasche innerhalb von 24 Stunden verbraucht werden.

Lebensmittel und Speisen müssen schnell verbraucht werden. (Lassen Sie keine offenen Lebensmittel im Zimmer.)

Welche besonderen Vorsichtsmassnahmen gelten bei Besuchen ?
  • Waschen Sie sich jeden Tag vor dem ersten Kontakt mit Ihrem Kind immer die Hände mit Wasser und Seife.
  • Desinfizieren Sie im Laufe des Tages vor dem Betreten und nach dem Verlassen des Zimmers die Hände mit wässrig-alkoholischer Lösung.
  • Waschen Sie sich beim Kontakt mit Körperflüssigkeiten wie Urin, Blut oder Stuhl die Hände mit Wasser und Seife.

 Wie gut müssen die Hände gewaschen werden? (FR)

Wie lange wird mein Kind auf der Kinderintensivstation und in der Kinderchirurgie bleiben ?

Ihr Kind bleibt einige Tage auf der Intensivstation (4 bis 5 Tage), danach bleibt es für ungefähr 3 Wochen in der Abteilung für Kinderchirurgie.

Die Dauer des Spitalsaufenthaltes kann abhängig von seinem Gesundheitszustand variieren. 

Hu Hause

Muss mein Kind eine Maske tragen ?

Wenn jedoch eines seiner Geschwister krank ist, muss – soweit als möglich – der Körperkontakt mit dem von der Transplantation betroffenen Kind vermieden werden. 

Müssen wir dem Kind zu Hause den Blutdruck messen ?

Nein, das ist nicht nötig, ausser wenn der Blutdruck Ihres Kindes im Spital erhöht war. In diesem Fall sagen Ihnen die Ärzte, dass Sie den Blutdruck zu Hause messen sollen.

Kann man eine Tube Salbe verwenden, die bereits seit einigen Tagen oder sogar Monaten angebrochen ist (zum Beispiel Osa für die Zähne)?

Ja, wenn man das auf der Verpackung angegebene Haltbarkeitsdatum beachtet.

Welche Vorsichtsmassnahmen sind bei der Ernährung zu beachten ?

Bis zu 3 Monate nach einer Lebertransplantation

  • Rohes Fleisch, roher Fisch ( inkl. Räucherlachs ) und rohe Eier sind verboten. Rohe Wurstwaren (Trockenfleisch, Salami... ) sind erlaubt, wenn sie in Supermärkten gekauft, vakuumverpackt und innerhalb von 24 Stunden verzehrt werden.
  • Schimmelkäse (beispielsweise Roquefort) oder Käse mit Oberflächenschimmel oder Schmierrinde (Camembert/Vacherin Mont d’Or) sind verboten.
  • Alle pasteurisierten Käse sind erlaubt (Gruyère, Freiburger Vacherin, Emmentaler, Babybel etc.), auch wenn auf der Verpackung der Hinweis „Rohmilch“ steht.
  • Milch muss pasteurisiert oder ultrahocherhitzt (UHT-Milch) sein.Keine Rohmilch vom Bauernhof.
  • Alle anderen Getränke und Leitungswasser sind erlaubt.

Danach und das gesamte Leben

Grapefruit (in Frucht, Saft, Multifruchtsaft) und Bitterorange (= Sevilla-Orange, bei Marmelade verwendet, in Sirup, in Schokolade Lasierungen) sind verboten, da sie mit der Einnahme von Tacrolimus oder Cyclosporin unvereinbar sind.

Seien Sie dennoch beruhigt: eine versehentliche Einnahme (z.B. in einem Multivitaminsaft) ist nicht schädigend und führt nicht zu sofortigen oder langfristigen Auswirkungen.

Wie sollen Lebensmittel zubereitet und aufbewahrt werden ?

Die Aufbewahrung, Zubereitung und das Kochen von Lebensmitteln muss in einer „sauberen Umgebung“ erfolgen :

  • Reinigen Sie Ihren Kühlschrank regelmässig (1 bis 2 Mal pro Monat)
  • Waschen Sie sorgfältig Kochgeräte und Geschirr :
    • entweder von Hand mit heissem Wasser und Geschirrspülmittel (danach mit einem sauberen Geschirrtuch abtrocknen)
    • oder in der Spülmaschine bei 60°
  • Halten Sie die Arbeitsfläche sauber.
  • Waschen Sie sich vor dem Kochen die Hände.
  • Bereiten Sie kleine Mengen zu, damit keine Reste übrig bleiben, und kochen Sie alle Gerichte gut durch.
  • Bewahren Sie frische oder gekochte Lebensmittel im Kühlschrank auf.
  • Reste, geöffnete Gläschen mit Babynahrung und geöffnete Packungen müssen im Kühlschrank aufbewahrt und innerhalb von 48 Stunden gegessen werden.
  • Kochen Sie tiefgekühlte Lebensmittel direkt ohne vorheriges Auftauen.
  • Frieren Sie aufgetaute Lebensmittel niemals wieder ein.
  • Kontrollieren Sie das Haltbarkeitsdatum der Vorräte.
  • Verpacken und transportierten Sie beim Einkauf gekühlte Lebensmittel in einer Isoliertasche, um zu vermeiden, dass die Kühlkette unterbrochen wird.
Müssen Babyflaschen nach jeder Verwendung sterilisiert werden ?

Nein, waschen Sie sie sorgfältig mit der Hand oder in der Spülmaschine.

Können wir unsere Haustiere behalten ?

Auf Grund der Gefahr, dass Pilze übetragen werden können, ist es nicht ratsam, Vögel, Schlangen, Schildkröten oder andere Echsen zu halten. Wenn Sie ein solches Tier bereits besitzen, muss das transplantierte Kind jeglichen Kontakt damit vermeiden und darf auf keinen Fall bei der Pflege mithelfen, beispielsweise bei der Reinigung der Käfige, des Vivariums, oder Terrariums oder beim Füttern.

Katzen, Hunde, Pferde, Kühe und andere Tiere stellen kein Problem dar. Vermeiden Sie es, im ersten Jahr nach der Transplantation ein neues Tier zu aufnehmen.

Darf mein Kind öffentliche Orte aufsuchen ?

Während der ersten sechs Monate nach der Transplantation ist es besser, geschlossene öffentliche Räume, in denen sich viele Menschen aufhalten, wie Kaufhäuser, Kinos oder Konzertsäle, zu meiden, vor allem im Winter.

Wenn Sie einkaufen gehen oder mit einem öffentlichen Verkehrsmittel fahren müssen, wählen Sie die ruhigeren Tageszeiten.

Darf mein Kind schwimmen gehen ?

Am Meer : Ja, aber Sie müssen unbedingt Sonnencreme mit maximalem Schutz auftragen. Denn die Wirkung von Tacrolimus (immunsuppressives Medikament) macht die Haut empfindlicher gegen die schädlichen Auswirkungen der Sonne (Hautkrebs).

Im Swimmingpool : Im ersten Jahr nach der Transplantation sollten keine öffentlichen Bäder besucht werden.

Private Swimmingpools : (zu Hause, bei Freunden oder bei der Familie) sind gestattet.

Wann kann mein Kind wieder in die Schule gehen ?

Im Allgemeinen 2 bis 3 Monate nach der Transplantation.

Wann kann mein Kind wieder in die Schule gehen ?

Im Allgemeinen 2 bis 3 Monate nach der Transplantation.

Welchen Sport kann mein Kind ausüben ?
  • In den ersten sechs Wochen: Kein Sport, es wird jedoch empfohlen, dass sich das Kind so bald wie möglich bewegt und geht.
  • In den ersten drei Monaten: Kein intensiver Sport oder Kontaktsport, kein Tretroller und kein Trampolin.
  • Danach: Keine Einschränkungen, es ist Wettkampfsport bis zu olympischem Niveau möglich.
Welche Hygienemassnahmen muss ich beachten ?

Die Einhaltung der grundlegenden Hygienemassnahmen ist das beste Mittel, um eine Infektion zu vermeiden. Sie gelten immer, in jeder Umgebung und jeder Situation (im Spital, zu Hause, in der Schule, auf Reisen etc.):

  • Waschen Sie sich regelmässig die Hände mit Wasser und Seife, beispielsweise nach der Toilette, vor dem Kochen oder Essen, wenn Sie nach Hause kommen, nach der Freizeit oder Pause, wenn Sie das Spital oder die Arztpraxis verlassen etc.
  • Verwenden Sie eine alkoholische Lösung, wenn Sie kein Wasser zur Verfügung haben.
  • Im Fall von Schnupfen, Niesen oder Husten verwenden Sie ein Papiertaschentuch und werfen Sie es nach dem Verwenden in den Mülleimer, danach waschen oder desinfizieren Sie sich die Hände.

Wie gut müssen die Hände gewaschen werden? (FR)

Medikamente & Impfungen

Sind Impfungen erlaubt ?

Ja, ab 1 Jahr nach der Transplantation wird auf Empfehlung und unter Überwachung des Zentrums der Impfplan weitergeführt.

Weitere Informationen über Impfstoffe : INFOVAC.

Wie muss ich Tacrolimus meinem Kind verabreichen ?

Ihr Kind muss Tacrolimus oder ein anderes Immunsuppressivum Immer wie folgt einnehmen:

  • oral
  • zu einer bestimmten Uhrzeit 
  • immer auf dieselbe Weise, entweder nüchtern oder mit einer Mahlzeit

Diese unerlässlichen Vorsichtsmassnahmen helfen, die Schwankungen des Blutspiegels des Medikaments zu reduzieren. So ist die Analyse der Ergebnisse zuverlässiger, wodurch die Anpassung der Behandlung einfacher wird. Wenn dennoch die Konzentration im Blut zu stark variiert, raten Ihnen die Ärzte, Tacrolimus nüchtern einzunehmen und einen Zeitabstand vor der Nahrungseinnahme einzuhalten.

Kann Tacrolimus oder ein anderes Immunsuppressivum über eine Nasensonde verabreicht werden ?

Nein, diese Medikamente müssen bevorzugt oral eingenommen werden.

Was ist zu tun bei Erbrechen ?

Hier gilt die die Halbe-Stunde-Regel :

  • Wenn das Kind innerhalb von einer halben Stunde nach der Einnahme des Medikaments erbricht, dann können Sie Ihrem Kind dieselbe Dosis noch einmal verabreichen.
  • Wenn das Kind eine halbe Stunde oder länger nach der Einnahme des Medikaments erbricht, geben Sie ihm keine weitere Dosis, weil der Körper das Medikament wahrscheinlich schon aufgenommen hat.

Im Zweifelsfall oder bei anhaltendem Erbrechen zögern Sie bitte nicht unser Zentrum anzurufen.

Wie ändert sich die Einnahme bei der Zeitumstellung von Sommer- auf Winterzeit oder bei einer Zeitverschiebung ?

Ändern Sie nicht von sich aus die vorgeschriebenen Einnahmenszeiten von Tacrolimus. Verabreichen Sie es jeweils zur gleichen Stunde während der Winter- oder Sommerzeit. 

Beispiel : 

  • Umstellung auf Winter- oder Sommerzeit :8 Uhr im Winter => 8 Uhr im Sommer
  • Zeitverschiebung : 8 Uhr in Genf => 8 Uhr in New York
Welche Wechselwirkungen bestehen zwischen Tacrolimus und anderen Medikamenten ?

Abgesehen von Paracetamol finden Sie die entsprechenden Angaben in der nachstehenden Tabelle

Muss mein Kind sein Leben lang mit Immunsuppressiva behandelt werden ?

Nach unserem jetzigen Wissensstand ja. Ein transplantierter Patient muss während seines ganzen Lebens Immunsuppressiva einnehmen. Entsprechende Studien werden derzeit durchgeführt.

Warum werden andere Medikamente verschrieben ?

Am Anfang werden präventiv sechs Medikamente pro Tag verschrieben, um die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva zu reduzieren. Sie schützen gegen Bluthochdruck und Nierenversagen und reduzieren das Risiko einer viralen oder bakteriellen Infektion.
Danach nimmt die Menge im Lauf der Jahre allmählich ab (1 bis 3/Tag).

Art des Medikaments

  • Prednisolone® ou Prednisone®
  • Nopil®
  • Aspirine®
  • Valcyte®
  • l’Ursofalk®
  • Traitements antihypertenseurs :  Norvasc® (Amlodipine), Reniten® (Enalapril) 
  • Aquadek®, Magnésium, Calcimagon D3®
Müssen diese Medikamente auch oral eingenommen werden ?

Ja. Auch wenn Ihr Kind eine Nasensonde hat.

So wie Tacrolimus müssen auch andere Immunsuppressiva, wie Nifedipin®, Ampho-Moronal® und Mycostatin® vorzugsweise oral eingenommen (geschluckt) werden. 

Alle anderen Behandlungen können über die Sonde verabreicht werden.

Da diese jedoch nur vorübergehend vorhanden ist, ist es besser, Ihr Kind daran zu gewöhnen, dass es die Medikamente oral einnimmt.

Wie lange muss mein Kind die Medikamente nehmen (ausser Tacrolimus) ?

In der nachstehenden Tabelle ist die allgemein übliche Dauer enthalten, diese kann jedoch von Fall zu Fall abweichen : 

Art des Medikaments Allgemeine Dauer der Medikamenteneinnahme nach der Transplantation
Prednisolone® ou Prednisone® Mindestens während 3 Monaten, mit abnehmender Dosierung
Nopil®  Mindestens ein Jahr
Aspirine® Mindestens 3 Monate oder gemäss Angaben des Chirurgen
Valcyte® Mindestens 6 Monate
l’Ursofalk® 6 bis 12 Monate oder gemäss medizinischer Indikation
Nexium® Mindestens 3 Monate
Blutdrucksenkende Behandlung :  Norvasc® (Amlodipine), Reniten® (Enalapril)  Abhängig vom Verlauf bei Ihrem Kind
Aquadek®, Magnésium, Calcimagon D3® Abhängig vom Verlauf bei Ihrem Kind

 

Warum bekommt mein Kind keine Behandlung zum Schutz gegen das Varicella-Zoster-Virus oder das Epstein-Barr-Virus (EBV), wo es doch Valganciclovir gegen Cytomegaloviren (CMV) einnimmt ?

Es gibt keine wirksamen prophylaktischen antiviralen Medikamente gegen diese anderen Viren.

Können wir Homöopathie oder Phytotherapie anwenden ?

Es gibt keine Kontraindikation gegen die Verwendung von Homöopathie. Da es keine validierten Studien gibt, ist bei Produkten wie Urtinkturen und Spagyrika Vorsicht geboten.

Bei einer Phytotherapie ist besonders auf die Herkunft der Pflanzen, die Konzentrationen und die Qualität der Präparate zu achten.

Wir empfehlen Ihnen, dies mit einem Mitglied des Teams, das die Abteilung für klinische Pharmakologie zu Rate ziehen kann, zu besprechen.

Bei Fieber

Muss ich sofort das Kinderspital aufsuchen oder meinen Kinderarzt gehen kontaktieren ?

Ihr Kind hat Fieber, wenn seine Temperatur über folgenden Werten liegt:

  • 38° während des ersten Jahres, das auf die Transplantation folgt.
  • 38,5° mit Beginn des zweiten Jahres nach dem Eingriff.

Ziehen Sie Ihrem Kind zunächst die Kleidung aus und verabreichen Sie ihm ein Bad mit einer Temperatur, die ein halbes Grad unter seiner Körpertemperatur liegt. Sie können ihm Paracetamol geben (zum Beispiel Dafalgan®).

Wenn das Fieber trotz dieser Massnahmen weiter besteht, rufen Sie Ihren Kinderarzt an oder bringen Sie Ihr Kind direkt ins das nächstgelegene Kinderspital.

Wichtig : je kürzer eine transplantation zurückliegt, desto wichtiger ist es, dass ihr kind raschmöglichst von einem arzt untersucht wird.

Kann ich meinem Kind Paracetamol-Zäpfchen geben ?

Ja, bei Schmerzen oder Fieber, alle 6 Stunden.

Welche Medikamente kann man nach der Transplantation bei Fieber oder Schmerzen geben ?

Bei Fieber oder Schmerzen wird empfohlen, nur Paracetamol, Dafalgan®, Panadol®, BenUron® etc. zu geben/anzuwenden.

ACHTUNG : Geben Sie aufgrund der Gefahr eines Nierenversagens nicht Ibuprofen®, Algifor®, Irfen®, Brufen®, Nurofen® etc. aus der Familie der NSAR (= nichtsteroidalen Antirheumatika).

Wenn Ihnen diese Medikamente verschrieben werden, lehnen Sie sie ab. Im Zweifelsfall zögern Sie nicht das Zentrum zu kontaktieren.

Dernière mise à jour : 20/07/2023

Nachrichten und Veranstaltungen

19.12.2024

Frohe Weihnachten & alles Gute zum Neuen Jahr.

21.11.2024

3. Schweizer Lebertag - Donnerstag, 21. November 2024

21.09.2024

HEPAFAMILIE/EVLK ORGANISIERT EIN JAHRESTREFFEN AM 21. SEPTEMBER 2024 IM CHATEAU DE CHILLON