Vor der Transplantation

Ihr Kind hat eine Leberkrankheit und braucht eine Lebertransplantation. Wir empfehlen Ihnen, diese Seiten zu lesen, bevor Sie zur einwöchigen Beurteilungsdauer vor der Transplantation kommen. Dies um sich darauf vorzubereiten, und damit Sie besser verstehen, worin die verschiedenen Untersuchungen bestehen und wie sie ablaufen.

Bei dieser Gelegenheit können Sie sehen, wie das Swiss paediatric liver center aufgebaut ist und funktioniert. Sie erhalten auch Erklärungen über die Lebertransplantation und ihre Vorbereitung. 

Das Ziel der Beurteilung vor der Transplantation ist es, den allgemeinen Zustand Ihres Kindes insgesamt festzustellen, wobei seine Persönlichkeit, seine Interessen,[1]seine Interaktionen im Rahmen der Familie, der Schule etc. berücksichtigt werden. Indem wir Ihr Kind besser kennenlernen, können wir ein persönliches Protokoll erstellen.

Die Beurteilung vor der Transplantation dauert ungefähr eine Woche und sieht mehrere Gespräche mit unterschiedlichen Beteiligten vor, eine Ernährungserhebung, eine psychologische Beurteilung, Blutabnahmen sowie Ultraschalluntersuchungen. Je nach Situation werden im Rahmen der Beurteilung vor der Transplantation ergänzend auch eine Leberbiopsie, eine Computertomografie (CT-Scan), eine MRT-Untersuchung oder eine Endoskopie des Verdauungstrakts vorgenommen.

Diese vier letzten Untersuchungen werden unter Vollnarkose durchgeführt. Trotz dieser langwierigen und lästigen Untersuchungen haben Sie in dieser Woche die Möglichkeit, das Zentrum, die Abteilung, die Krankenschwestern und die Ärzte, mit denen Sie mehrere Gespräche führen werden, kennenzulernen. Die Ergebnisse der Untersuchungen werden Ihnen vom Ärzte- und Pflegeteam mitgeteilt. Zögern Sie nicht, sich mit allen Fragen oder Bedenken an das Team zu wenden.

Dies sind die gängigsten Untersuchungen :

• Blut- und Urinuntersuchungen: um die Leberfunktion, die Nierenfunktion und die Funktion der anderen Organe Ihres Kindes festzustellen. 
• Elektrokardiogramm(EKG) und Echokardiografie: schmerzlose Untersuchungen zur Beurteilung der Herzfunktion Ihres Kindes.
• Sonografien (Ultraschalluntersuchungen) des Abdomens: schmerzlose Untersuchungen zur Beurteilung der Grösse der Leber und ihrer Blutgefässe.
• Computertomografie (CT-Scan) oder MRT: Untersuchungen unter Vollnarkose, um die Anatomie besser in 2D oder 3D darstellen zu können.
• Leberbiopsie oder Leberpunktion: Gewebeentnahme aus der Leber unter Vollnarkose, um das Gewebe unter dem Mikroskop zu untersuchen. 
• Endoskopie des Verdauungstrakts: Untersuchung mit Hilfe einer kleinen Kamera unter Vollnarkose, um das Innere der Speiseröhre, des Magens und des ersten Teils des Darmes zu visualisieren.
• Psychologische Untersuchung: Sie wird den Eltern angeboten, bevor ihr Kind auf die Liste gesetzt wird. Bei dieser Beurteilung vor der Transplantation kann die Fachpsychologin des Zentrums die Kinder und ihre Familie, die in das Lebertransplantationprogramm aufgenommen werden, kennenlernen. Das Ziel dieser ersten Untersuchung ist eine Gesamtbeurteilung der Familie und des Einzelnen.

Vor einer Operation helfen ein paar Sitzungen Hypnose, Ängste oder Phobien im Zusammenhang mit der Behandlung (Ängste vor Injektionen, Anästhesie, Operationen usw.) abzubauen und sich besser darauf vorzubereiten, wie das Leben "nach" der Operation aussehen wird... zum Beispiel nach einer Transplantation.

Wenn eine Intervention rechtzeitig geplant wird, sind Hypnosesitzungen eine Gelegenheit, dem Kind Selbsthypnose beizubringen, so dass es lernt, seine Empfindungen selbst zu verändern... vor, während und nach seinem Krankenhausaufenthalt.

Bei Ihrem Kind wurde die Indikation für eine Lebertransplantation gestellt. Abhängig von der Art und der Schwere seiner Krankheit variiert die Wartezeit und kann einige Tage, einige Monate oder sogar ein oder zwei Jahre betragen. Während dieser gesamten Zeit bleiben Sie in Kontakt mit dem Zentrum, das alle Ihre Fragen beantwortet und gemeinsam mit Ihnen über das Wohlergehen Ihres Kindes wacht. 

Das Transplantationsteam stellt mit Ihrer Hilfe ein persönliches Programm zusammen, um bestmöglich auf die Gesundheitsbedürfnisse Ihres Kindes eingehen zu können. Dieses Programm ist ein Leitfaden während der gesamten Wartezeit und gibt Ihnen Hinweise betreffend Medikamente, Ernährung, Impfungen und ärztliche Betreuung. 

Ihr Kind muss gegen Infektionen geschützt werden. Da bestimmte Impfungen nach der Transplantation nicht durchgeführt werden können, werden sie manchmal früher gegeben, als im üblichen Impfplan vorgesehen ist. Alle Informationen über diese Änderungen werden Ihnen und dem Kinderarzt Ihres Kindes während der Woche der Beurteilung vor der Transplantation mitgeteilt.

Eine gesunde Ernährung ist essenziell für die Entwicklung Ihres Kindes und für die Erhaltung seiner Gesundheit. Um den besonderen Bedürfnissen Ihres Kindes gerecht zu werden, wird Sie ein Ernährungsberater beraten und Ihnen helfen, den Ernährungsplan an den Geschmack und die Vorlieben Ihres Kindes anzupassen. Das Ziel ist, ein gutes Wachstum Ihres Kindes sicherzustellen.

Um das Infektionsrisiko zu reduzieren, müssen die Zähne Ihres Kindes in perfektem Zustand sein. Es ist daher ratsam, sie von einem Zahnarzt kontrollieren zu lassen.

Zögern Sie nicht, Ihren behandelnden Arzt und das Zentrum zu kontaktieren, wenn Sie Veränderungen im Verhalten Ihres Kindes, verringerten Appetit und eine Veränderung des Stuhlgangs bemerken, oder wenn Sie den Eindruck haben, dass es in nicht so guter Verfassung ist wie üblich.

In folgenden Situationen müssen Sie einen Arzt anrufen, der mit dem Fall Ihres Kindes vertraut ist :

• Temperatur 38° oder darüber
• starkes oder wiederholtes Erbrechen
• Erbrechen von Blut
• blutiger oder schwarzer Stuhl
• Appetitverlust
• geblähter Bauch
• Atembeschwerden
• verstärkte Gelbfärbung der Haut.

Sie müssen uns auch sofort informieren, wenn Ihr Kind :

• Direkten Kontakt mit einer Person hat, die an Windpocken leidet
• Hospitalisiert ist
• ein neues Medikament nehmen oder die Ernährung ändern muss.

Für eine gute Vorbereitung auf die Transplantation wird Ihr Kind im Zentrum regelmässig untersucht. Durch diese Untersuchungen bleiben Sie im Kontakt mit dem Team und es werden alle Ihre Fragen beantwortet. Diese Untersuchungen ermöglichen die Beurteilung des Gesundheitszustandes Ihres Kindes. Gleichzeitig kann die weitere Betreuung in Zusammenarbeit mit seinem Kinderarzt und dem behandelnden Arzt festgelegt werden.

Bitte bringen Sie zu jeder Untersuchung eine aktuelle Kopie des Impfpasses des Kindes, eine Liste seiner Medikamente mit der Dosierung und seinen Ernährungsplan mit.

Es kann jederzeit ein Organ verfügbar sein und die Transplantation muss so schnell wie möglich stattfinden. Daher müssen Sie rund um die Uhr erreichbar sein.

• Geben Sie dem Zentrum Ihre Mobiltelefonnummer bekannt
• Tragen Sie Ihr Mobiltelefon immer bei sich 
• Überprüfen Sie, ob das Netz richtig funktioniert
• Tragen Sie die Nummer des Zentrums immer bei sich, damit Sie uns jederzeit erreichen können 
• Geben Sie Änderungen der Telefonnummer immer der Transplantationskoordinatorin bekannt
• Verlassen Sie nicht die Schweiz – ausser für kurze Zeit, sofern Sie in der Nähe der Grenze bleiben und weniger als eine Autostunde entfernt sind 

Wenn Sie Fragen haben oder uns eine neue Telefonnummer mitteilen wollen, rufen Sie uns an unter +41 22 372 46 60 oder schreiben Sie eine E-Mail an foieped@hcuge.ch.  

Um Ihnen den Stress zu ersparen, dass Sie Ihr Kind mit dem Auto in das Zentrum bringen müssen. Wenn Sie weiter entfernt wohnen, empfehlen wir Ihnen dringend, Mitglied zu werden. Sie werden dann mit Ihrem Kind am Tag der Transplantation oder, wenn ein dringender Transfer notwendig ist, auch vor der Transplantation transportiert.

Bitte beachten Sie jedoch, dass nur ein Elternteil im Hubschrauber mitfliegen kann.

Ab dem Moment, in dem das Zentrum Sie informiert, dass ein Spenderorgan für Ihr Kind da ist, haben Sie ungefähr 1 bis 3 Stunden, um sich vorzubereiten. Daher ist es empfehlenswert, während der Wartezeit auf die Transplantation einen kleinen Koffer für sich selbst und für Ihr Kind bereit zu haben, damit die Abreise so ruhig wie möglich erfolgt.