Témoignages

Elliot est né avec une atrésie des voies biliaires, une maladie rare qui a été identifiée lorsqu'il n'avait que 4 semaines. Sa peau légèrement jaune a alerté un médecin vigilant. Malheureusement, l’opération de Kasaï effectuée deux semaines plus tard n'a pas produit les effets escomptés, ouvrant ainsi la discussion autour de la nécessité d'une greffe pour notre petit garçon.

Les mois qui ont suivi ont été chargés d'émotions, d'incertitudes et de démarches pour inscrire Elliot sur la liste d'attente d'organes. Pendant cette période, notre fils a été admis aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), loin de notre maison, ce qui a rendu les choses d'autant plus compliquées avec nos deux autres enfants.

Nous avons eu la chance qu’Elliot puisse bénéficier d’un don d'organe à l'âge de 8 mois. Cette greffe a littéralement donné une seconde vie à notre fils. À peine 15 jours après cette opération majeure, il a pu quitter l’hôpital et il a commencé à manger et boire normalement. Notre vie de famille a progressivement repris ses habitudes. Elliot est entré en crèche 6 mois après la greffe, ce qui m’a permis de reprendre mon activité professionnelle.

Notre gratitude envers la famille du donneur est infinie. Leur acte est constamment dans nos pensées, surtout pendant des moments significatifs comme Noël et l'anniversaire de la greffe. Notre reconnaissance s'étend également à la formidable équipe de pédiatrie des HUG qui nous a accompagnées tout au long de cette épreuve. Grâce à leur dévouement, nous nous sommes toujours sentis écoutés, informés et soutenus.

Aujourd'hui, Elliot est un grand adolescent de 14 ans, brillant et plein de vie. Ses jours d'école se déroulent sans aucune difficulté et il déborde de joie de vivre. Même si son quotidien nécessite la prise régulière d'un médicament et des contrôles médicaux trimestriels, il est la preuve vivante du miracle de la greffe. Merci de tout cœur à tous ceux qui ont rendu cela possible.

La Maman d'Elliot

* prénom d’emprunt
 

Un voyage d'espoir et de résilience avec Marcus*

Le 12 août 2017, notre fils bien-aimé, Marcus, a illuminé nos vies de sa venue au monde. Ce jour-là, notre bonheur semblait infini, jusqu'à ce que nous soyons confrontés à l'inconnu seulement quelques jours plus tard. Alors que Marcus était hospitalisé pour une jaunisse néonatale, nous avons découvert le terme "bilirubine" et plongé dans l'univers de la cholestase, sans diagnostic clair en vue. Notre parcours nous a menés aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), où l’équipe du Centre suisse du foie de l’enfant, est devenue notre pilier de force et notre espoir.

Après des mois d'incertitude et d'angoisse, Marcus a finalement été inscrit sur la liste nationale de transplantation hépatique. Le 27 septembre 2018, ce jour où son destin a basculé, restera à jamais gravé dans nos mémoires. L'attente angoissante a été ponctuée par trois appels du bloc opératoire, nous tenant en haleine jusqu'à ce que la bonne nouvelle tant espérée résonne : la greffe a été un succès.

Les jours qui ont suivi ont été remplis d'émotions contrastées, alors que nous naviguions entre espoir et peur. Mais à chaque étape, l'équipe médicale des HUG était là, nous guidant avec compassion et expertise. Les hauts et les bas ont été nombreux, mais nous avons toujours trouvé la force de continuer, portés par l'amour inconditionnel pour notre fils et la détermination à le voir guérir.

Aujourd'hui, alors que nous regardons en arrière sur ce voyage, nous sommes remplis d'une profonde gratitude envers ceux qui ont croisé notre chemin et nous ont soutenus. Les HUG ont été bien plus qu'un hôpital pour nous ; ils ont été notre refuge dans la tempête, notre phare dans l'obscurité. Et Marcus, avec sa force et sa résilience, continue à nous inspirer chaque jour, nous rappelant la valeur précieuse de chaque moment passé ensemble.

*pseudonyme
 

Quelques mois après ma naissance, ma maman a remarqué que j’avais le teint jaune, elle en a parlé à mon médecin et après différents examens ils ont remarqué que mon foie était en souffrance, il y avait un problème. 

Ce problème avait pour nom : atrésie des voies biliaires. Terme qui pour mes parents ne signifiait absolument rien. Les médecins leur ont expliqué ce que cela voulait dire et quelles conséquences cela impliquait. Bien que mes parents aient été dévastés par cette nouvelle, ils sont restés forts pour moi et mon transmis leur courage. Cela m’a permis de me battre de toutes mes forces alors que je n’avais qu’une année et demie lorsque j’ai été greffée.
 
La période après la greffe a été très dure pour mes parents car il fallait jongler entre les contrôles aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), ceux chez le médecin traitant, les médicaments etc. Et pour tout ceci, je les remercie du fond du cœur car l’importance des parents dans le suivi de la greffe est tout aussi important que celui effectué par l’équipe médical, l’un ne va pas sans l’autre, c’est un magnifique travail d’équipe. 

A présent, je suis âgée de 28 ans, ma vie se passe de manière remarquable, j’ai réalisé des études avec succès et je travaille à présent dans le monde de la petite enfance. Dans la vie j’ai de nombreux hobbys créatifs et j’aime rire et faire rire les gens qui m’entourent. 

Je remercie tout le corps médical pour les soins qu’ils m’ont prodigués et me prodiguent depuis ces nombreuses années. Ils m’ont appris ce qu’était « prendre soin de l’autre » et pourquoi nous faisons ces métiers du social. 

Je voudrais remercier également la famille du donneur car l’acte qu’ils ont autorisé a permis de me sauver et de sauver d’autres personnes. C’est un acte d’une valeur inestimable. 

Merci de m’avoir lu, 
V.
 

Le 13 mai 2019 à 16h23, notre petit garçon Elias est né, notre premier enfant tant attendu par nous et nos proches. C’est un beau bébé avec un teint légèrement jaune, ce qui est courant à la naissance, donc personne ne s’inquiète.

Un peu avant ses 2 mois, Elias devient de nouveau très jaune, y compris ses yeux. Mon mari s'inquiète et décide de l'emmener faire une prise de sang à l'hôpital. Je pense qu'il s’alarme trop, attribuant la jaunisse à un syndrome de Gilbert, présent dans sa famille.

Elias subit sa première prise de sang, la première d'une longue série. La doctoresse nous informe qu'il a une cholestase et que ses résultats hépatiques sont très mauvais. Je m’effondre. Je suis passée à côté de tout. Après de nombreux examens, dont une cholangiographie pour écarter une atrésie des voies biliaires, on apprend qu’Elias a une maladie génétique : un déficit en alpha-1 antitrypsine. Mon mari et moi sommes porteurs sains, mais nous l’ignorions.

Pour tout le monde cela semble être une bonne nouvelle, le foie va se remettre tout seul, il a juste eu un mauvais démarrage et il n’aura sûrement pas besoin d’une greffe… Mais Elias ne fait rien comme les autres, et sa maladie évolue très vite… trop vite. Son foie se cirrhose et son ventre devient de plus en plus gros à cause de l’ascite. Nous finissons par passer les examens pour le mettre sur la liste d’attente pour une greffe. Il n’y restera que quelques jours et sera mis sur la liste super urgente.

Le 24 septembre 2019, à 4 mois et 11 jours, Elias renaît grâce à la transplantation. Dès le lendemain, son teint devient rosé et le blanc de ses yeux redevient blanc, c’est incroyable. Treize jours plus tard, nous rentrons chez nous. Elias a beaucoup de médicaments à prendre, mais il va bien. Nous effectuons des contrôles réguliers, puis de moins en moins fréquents. Aujourd’hui, Elias est un petit garçon qui va à l’école, pratique le basket, la natation, fait du vélo et de la trottinette. Il va bien et fait tout ce qu’un garçon de 5 ans peut faire.

Nous serons éternellement reconnaissants envers toute l’équipe du Centre suisse du foie de l’enfant. Surtout, nous pensons au donneur qui a sauvé la vie de notre bébé et nous permet de vivre une vie de famille ordinaire malgré son parcours extraordinaire.

Parents d’Elias T.
 

Notre fille Léonie est née avec une atrésie des voies biliaires, une maladie rare du foie qui a été diagnostiquée à ses 3 mois.
À ce moment-là, elle a été prise en charge par le Centre suisse du foie de l’enfant (HUG) et a subi une intervention de Kasaï qui a bien fonctionné. Malheureusement, son petit foie était déjà très endommagé et la seule chance de la garder en vie était une greffe.

Ses premiers mois de vie ont été mouvementés, avec des visites à l'hôpital toutes les deux semaines pour surveiller sa santé. Chaque fois, des prises de sang, des examens et des séjours à l'hôpital étaient nécessaires. Nous avons été accompagnés par une équipe fantastique, les infirmières en première ligne, pour nous aider et nous soutenir à chaque visite de suivi avant la greffe.

Elle a été mise sur liste d'attente à 6 mois, après une semaine de bilan pré-greffe. Nous avons alors attendu 2 mois et 4 jours. Bien que ce délai soit court, il nous a paru extrêmement long.

L'appel, juste avant Noël, nous annonçant qu'un foie avait été trouvé pour Léonie, a été un moment unique. Les mots des médecins sont gravés à jamais en moi. 

Nous avions une totale confiance en l'équipe et, après 7 heures d'opération, nous avons retrouvé notre bébé de 8 mois. Elle avait désormais une chance de grandir. Léonie est restée 3 semaines à l'hôpital, puis 6 mois à la maison pour la protéger. Elle a commencé à aller à la garderie vers 2 ans et à l'école à 4 ans et demi.

Aujourd'hui, elle a presque 13 ans. Elle va bien, elle vit comme toutes les autres adolescentes avec ses copines. Elle fait du vélo, du ski, du théâtre, de la gymnastique et part en camp de ski avec l'école!

Chaque année, avec émotion, nous fêtons son anniversaire et celui de sa greffe.

Nous sommes infiniment reconnaissants envers la famille qui a accepté le don d'organes dans un moment de grande peine. Nous vivons pour honorer l'être cher qu'ils ont perdu. MERCI.

La maman de Léonie et toute sa famille.