Erfahrungsberichte

Elliot wurde mit einer Gallengangsatresie geboren, eine seltene Krankheit, die diagnostiziert wurde, als er erst vier Wochen alt war. Seine leicht gelbe Haut wies einen wachsamen Arzt darauf hin. Leider brachte die Kasai-Operation, die zwei Wochen später durchgeführt wurde, nicht die erhoffte Besserung und eröffnete damit die Diskussion über eine Transplantation für unseren kleinen Jungen. Die folgenden Monate waren voller Emotionen, Zweifel und Bemühungen, Elliot auf die Warteliste für Organe zu setzen. Während dieser Zeit wurde unser Sohn im Universitätsspital Genf (HUG) behandelt, weit weg von unserem Zuhause, was die Situation für unsere beiden anderen Kinder umso komplizierter machte.

Wir hatten das Glück, dass Elliot im Alter von acht Monaten ein Spenderorgan erhielt. Diese Transplantation hat unserem Sohn im wahrsten Sinne des Wortes ein zweites Leben geschenkt. Nur 15 Tage nach dieser großen Operation konnte er das Krankenhaus verlassen und begann, normal zu essen und zu trinken. Unser Familienleben nahm allmählich wieder seinen gewohnten Gang. Elliot ging 6 Monate nach der Transplantation in den Kindergarten, so dass ich meine Arbeit wieder aufnehmen konnte.

Unsere Dankbarkeit an die Familie des Spenders ist endlos. Ihre Tat ist ständig in unseren Gedanken, vor allem in bedeutsamen Momenten wie Weihnachten und dem Jahrestag der Transplantation. Unsere Dankbarkeit richtet sich auch an das großartige Team der Pädiatrie des Universitätsspital Genf (HUG), das uns in dieser schwierigen Zeit begleitet hat. Dank ihres Engagements fühlten wir uns immer angehört, informiert und unterstützt.

Heute ist Elliot ein großer, kluger und lebenslustiger 14-jähriger Teenager. Seine Schultage verlaufen ohne jegliche Schwierigkeiten und er ist voller Lebensfreude. Obwohl sein Alltag die regelmäßige Einnahme eines Medikaments und alle drei Monate ärztliche Kontrollen erfordert, ist er der lebende Beweis auf das Wunder der Transplantation. Wir danken allen, die dies möglich gemacht haben, von ganzem Herzen.

Elliots Mutter

* Pseudonym
 

Eine Reise voller Hoffnung und Resilienz mit Marcus*

Am 12. August 2017 erleuchtete unser geliebter Sohn Marcus unser Leben, als er auf die Welt kam. An diesem Tag schien unser Glück endlos, bis wir nur wenige Tage später mit dem Unbekannten konfrontiert wurden. Während Marcus wegen Neugeborenengelbsucht im Krankenhaus lag, entdeckten wir den Begriff „Bilirubin“ und stürzten in die Welt der Cholestase, ohne dass eine klare Diagnose in Sicht war. Unsere Reise führte uns zum Universitätsspital Genf (HUG), wo ein außergewöhnliches Team des Schweizerischen Kinderleberzentrums zu unserer Stütze und Hoffnung wurde.

Nach monatelanger Unsicherheit und Sorge wurde Marcus schließlich auf die nationale Lebertransplantationsliste gesetzt. Der 27. September 2018, der Tag, an dem sich sein Schicksal änderte, wird für immer in unseren Erinnerungen verankert sein. Das bange Warten wurde durch drei Anrufe aus dem Operationssaal unterbrochen, die uns in Atem hielten, bis die erhoffte gute Nachricht kam: Die Transplantation war ein Erfolg.

Die folgenden Tage waren von gemischten Gefühlen geprägt, da wir zwischen Hoffnung und Angst schwankten. Doch bei jedem Schritt war das medizinische Team vom Universitätsspital Genf (HUG) für uns da und leitete uns mit Mitgefühl und Fachwissen. Es gab viele Hochs und Tiefs, aber wir fanden immer die Kraft, weiterzumachen, angetrieben von der Liebe zu unserem Sohn und dem Willen, dass er wieder gesund wird.

Wenn wir heute auf diese Reise zurückblicken, sind wir von tiefer Dankbarkeit gegenüber denjenigen erfüllt, die unseren Weg gekreuzt und uns unterstützt haben. Das Universitätsspital Genf (HUG) war für uns mehr als nur ein Krankenhaus; es war unsere Zuflucht im Sturm, unser Leuchtturm in der Dunkelheit. Marcus, mit seiner Stärke und Tapferkeit, inspiriert uns weiterhin jeden Tag und erinnert uns daran, wie wertvoll jeder gemeinsam verbrachte Moment ist.

*Pseudonym
 

Einige Monate nach meiner Geburt bemerkte meine Mutter, dass ich eine gelbe Hautfarbe hatte. Sie sprach mit meinem Arzt darüber und nach verschiedenen Untersuchungen stellten sie fest, dass meine Leber krank war. 

Dieses Problem hatte den Namen Gallengangsatresie. Ein Begriff, der für meine Eltern absolut nichts bedeutete. Die Ärzte erklärten ihnen, was es bedeutete und welche Folgen es mit sich brachte. Obwohl meine Eltern von dieser Nachricht am Boden zerstört waren, blieben sie für mich stark und gaben mir ihren Mut weiter. Dadurch konnte ich mit aller Kraft kämpfen, obwohl ich erst eineinhalb Jahre alt war, als ich transplantiert wurde.
 
Die Zeit nach der Transplantation war für meine Eltern sehr hart, da sie zwischen den Kontrollen im Universitätsspital Genf (HUG), denen beim Hausarzt, den Medikamenten usw. jonglieren mussten. Für all das danke ich ihnen von ganzem Herzen, denn die Bedeutung der Eltern bei der Nachsorge der Transplantation ist genauso wichtig wie die des medizinischen Teams.

Ich bin jetzt 28 Jahre alt, mein Leben verläuft bemerkenswert, ich habe mein Studium erfolgreich abgeschlossen und arbeite jetzt im Bereich der Kleinkindbetreuung. In meinem Leben habe ich viele kreative Hobbys und ich liebe es, zu lachen und die Menschen um mich herum zum Lachen zu bringen. 

Ich danke dem gesamten medizinischen Team für die Pflege, die sie mir über viele Jahre hinweg zuteil werden ließen und die sie auch heute noch leisten. Sie haben mir beigebracht, was es heißt, "sich um andere zu kümmern" und warum wir diese sozialen Berufe ergreifen. 

Ich möchte auch der Familie des Spenders danken, da der Akt, den sie erlaubt haben, mich und andere Menschen gerettet hat. Es ist eine Tat von unschätzbarem Wert. 

Danke, dass Sie mich gelesen haben, 
V.
 

Am 13. Mai 2019 um 16:23 Uhr wurde unser Sohn Elias geboren, unser erstes Kind, auf das wir und unsere Verwandten so lange gewartet hatten. Er ist ein hübsches Baby mit einer leicht gelben Hautfarbe, was bei der Geburt üblich ist, sodass sich niemand Sorgen macht.

Kurz vor seinem zweiten Monat wird Elias wieder sehr gelb, auch seine Augen. Mein Mann macht sich Sorgen und beschließt, ihn zu einer Blutuntersuchung ins Krankenhaus zu bringen. Ich denke, dass er zu alarmiert ist und die Gelbsucht auf das Gilbert-Syndrom zurückführt, das in seiner Familie vorkommt.
Elias bekommt seinen ersten Bluttest, den ersten von vielen. Die Ärztin teilt uns mit, dass er eine Cholestase hat und dass seine Leberwerte sehr schlecht sind. Ich breche zusammen. Ich habe alles übersehen. Nach mehreren Untersuchungen, darunter eine Cholangiografie, um eine Atresie der Gallenwege auszuschließen, erfahren wir, dass Elias eine genetische Krankheit hat: einen Alpha-1-Antitrypsinmangel. Mein Mann und ich sind gesunde Träger, aber das wussten wir nicht.

Für alle scheint es eine gute Nachricht zu sein, die Leber wird sich von selbst erholen, sie hatte nur einen schlechten Start und wird wahrscheinlich keine Transplantation brauchen ... Aber Elias macht nichts wie die anderen, und seine Krankheit entwickelt sich sehr schnell ... zu schnell. Seine Leber wird zirrhotisch und sein Bauch wird durch den Aszites immer dicker. Schließlich bestehen wir die Untersuchungen, um ihn auf die Warteliste für eine Transplantation zu setzen. Er bleibt dort nur ein paar Tage und wird dann auf die superdringliche Liste gesetzt.

Am 24. September 2019, mit 4 Monaten und 11 Tagen, wird Elias dank der Transplantation wieder geboren. Schon am nächsten Tag wird sein Teint rosig und das Weiß seiner Augen wird wieder weiß - es ist unglaublich. Dreizehn Tage später kehren wir nach Hause zurück. Elias muss viele Medikamente einnehmen, aber es geht ihm gut. Wir führen regelmäßige Kontrollen durch, die dann immer seltener werden. Heute ist Elias ein kleiner Junge, der in die Schule geht, Basketball spielt, schwimmt, Fahrrad und Roller fährt. Es geht ihm gut und er macht alles, was ein fünfjähriger Junge tun kann.

Wir werden dem gesamten Team des Schweizerischen Kinderleberzentrums ewig dankbar sein. Vor allem denken wir an den Spender, der das Leben unseres Babys gerettet hat und es uns ermöglicht, trotz seines außergewöhnlichen Werdegangs ein ganz normales Familienleben zu führen.

Eltern von Elias T.
 

Unsere Tochter Leonie wurde mit einer Gallengangsatresie geboren, einer seltenen Lebererkrankung, die diagnostiziert wurde, als sie drei Monate alt war.

Zu diesem Zeitpunkt wurde sie vom Schweizerischen Kinderleberzentrum (HUG) betreut und erhielt eine Kasai-Operation, die gut funktionierte. Leider war ihre kleine Leber bereits stark geschädigt und die einzige Chance, sie am Leben zu erhalten, war eine Transplantation.

Ihre ersten Lebensmonate waren turbulent: Alle zwei Wochen besuchte sie das Krankenhaus, um ihren Gesundheitszustand zu überwachen. Jedes Mal waren Blutentnahmen, Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte erforderlich.

Wir wurden von einem fantastischen Team begleitet, den Krankenschwestern an vorderster Front, die uns bei jedem Nachsorgebesuch vor der Transplantation halfen und uns unterstützten.
Sie wurde mit 6 Monaten auf die Warteliste gesetzt. Wir warteten dann zwei Monate und vier Tage. Obwohl dies eine kurze Zeitspanne ist, kam sie uns extrem lang vor.

Der Anruf kurz vor Weihnachten, in dem uns mitgeteilt wurde, dass eine Leber für Leonie gefunden worden war, war ein unvergesslicher Moment. Die Worte der Ärzte haben sich für immer in mir eingeprägt.

Wir hatten volles Vertrauen in das Team und nach einer siebenstündigen Operation hatten wir unser acht Monate altes Baby wieder. Sie hatte nun eine Chance, erwachsen zu werden.

Leonie blieb drei Wochen im Krankenhaus und anschließend sechs Monate zu Hause, um sie zu schützen. Mit etwa zwei Jahren ging sie in den Kindergarten und mit viereinhalb Jahren in die Schule.

Heute ist sie fast 13 Jahre alt. Es geht ihr gut, sie lebt wie alle anderen Teenager mit ihren Freundinnen. Sie fährt Fahrrad, fährt Ski, spielt Theater, geht zur Gymnastik und fährt mit der Schule ins Skilager!

Jedes Jahr feiern wir voller Rührung ihren Geburtstag und den Tag ihrer Transplantation.

Wir sind der Familie, die in einer Zeit großer Trauer der Organspende zugestimmt hat, unendlich dankbar. Wir leben, um den geliebten Menschen zu ehren, den sie verloren haben.

DANKE.

Leonies Mutter und ihre ganze Familie.