Le suivi médical après la transplantation

Une fois de retour à la maison, votre enfant reprend petit à petit ses activités. Après quelques semaines, il peut recommencer à pratiquer des sports non violents et après environ trois mois, retourner à l'école.

Un plan de suivi personnalisé vous est remis à votre sortie de l’hôpital. Il prévoit des visites de contrôle  chaque semaine durant les trois premiers mois, puis les rendez-vous sont espacés : une fois par mois, puis  tous les trois mois, six mois…  En fonction des besoins, les consultations sont parfois plus fréquentes. Elles sont partagées entre le médecin traitant de votre enfant et le Centre.

Les contrôles au Centre nécessitent le plus souvent de  séjourner une journée à Genève. Votre enfant est soit hospitalisé dans le service de Chirurgie Pédiatrique, soit reçu en consultation dans l’unité de chirurgie ambulatoire (UCA) ou en policlinique. 

Ce suivi est réalisé en partenariat avec vous, votre enfant, votre pédiatre ou gastroentérologue.

L’objectif de ce bilan annuel  est d’évaluer l’état du foie de votre enfant et de dépister de manière précoce d’éventuels problèmes. Quelque soit votre lieu de domicile, il se déroule au Centre et comprend une échographie hépatique pour visualiser le greffon, ses vaisseaux et les voies biliaires. Cette visite a lieu autour de la date anniversaire de la greffe à Genève jusqu’à l’âge adulte, puis en fonction de votre lieu de votre domicile. 

Ils permettent d’ajuster le traitement. Les analyses de sang sont fréquentes au cours du premier mois suivant la greffe. Leur répétition varie selon les  résultats et les éventuels symptômes de votre enfant. Comme les consultations de suivi, le rythme de ces analyses s’espace progressivement. Si vous habitez loin de Genève, elles peuvent avoir lieu près de chez vous et être interprétées par le médecin traitant de votre enfant. 

Le jour de la prise de sang,  votre enfant ne doit pas prendre son traitement antirejet le matin. Le prélèvement a lieu à l’heure habituelle de la prise de ce médicament. Une fois l’examen réalisé, vous pouvez le lui donner, sachant qu’un écart de quelques minutes ne comporte aucun risque.

Les médicaments antirejet (immunosuppresseurs) sont indispensables pour le succès  de la greffe. Toutefois, ils peuvent altérer le fonctionnement des reins et du cœur. Dans le but de détecter le plus tôt possible d’éventuels problèmes, d’autres examens sont donc prescrits à votre enfant. Ces contrôles permettent d’adapter de manière optimale les traitements : 

• Analyse d’urines         
• Mesure de la tension artérielle (TA) sur 24 heures   
• Electrocardiogramme (ECG )
• Radiographie du thorax   

Les enfants malades du foie ont souvent une croissance et une densité osseuses plus faibles. Une radiographie de la main  détermine si la maturation osseuse correspond  à l’âge de votre enfant. Dès 5 ans, une minéralométrie (examen radiologique indolore et non invasif)  est proposée pour évaluer la nécessité d’un complément nutritionnel.

Au cours du bilan pré-greffe, votre enfant et vous avez rencontré régulièrement la psychologue spécialisée du Centre. Ces consultations ont permis de mettre en évidence les besoins de la famille et de proposer un accompagnement psychologique adapté. Ce dernier se poursuit  pendant la période  post-transplantation. Par ailleurs, et afin de s’assurer du bon développement de votre enfant, un bilan spécifique régulier sera également proposé.

Après une opération, l'hypnose permet de diminuer les sensations douloureuses directement liées à l'opération, aux perfusions, aux drains, etc., en s'échappant dans un monde imaginaire - par exemple pendant un soin douloureux ou qui inquiète. En diminuant l'anxiété, elle facilite l'endormissement et le sommeil, donc la récupération.

L’organisme de votre enfant peut percevoir le greffon comme un corps étranger et tenter de l’attaquer.   Cela ne veut pas forcément dire que la greffe a échoué. Les médicaments antirejet, tels que le Prograf®, le Cellcept®, ou le Neoral®  diminuent l’activité du système immunitaire de votre enfant et aident à éviter un rejet. Plus le rejet est détecté tôt, plus il est facile à traiter.

Oui, surtout au cours des trois premiers mois. Le risque persiste tout au long de la vie. Tous les jeunes patients greffés connaissent au moins un épisode de rejet. 

Il n’existe pas  de signes spécifiques «de rejet». Toutefois, nous vous recommandons d’appeler le Centre en cas de : 

• Oubli d’une dose de médicament pour une raison ou une autre
• Fièvre persistante
• Diarrhée ou de vomissement.