Registres cliniques

Un registre clinique est un système organisé qui collecte systématiquement des données structurées, homogènes et analysables d’une population définie par une maladie, une condition ou une exposition particulière afin d’évaluer des outcomes cliniques spécifiques. On peut également parler de registres médicaux, registres patients, registres cliniques qualité, ou encore cohorte.

Les registres cliniques jouent un rôle crucial dans l’amélioration des soins de santé en permettant une meilleure compréhension des maladies, l’évaluation des pratiques cliniques, et le soutien à la prise de décision clinique et politique.

En Suisse, l’un des registres cliniques les plus connus est celui sur le VIH initié dans les années 1980, qui a été très important pour le diagnostic de la maladie et l’amélioration des traitements. Historiquement, le premier registre clinique a été créé en 1856 en Norvège et concerne la lèpre.

Accompagnement du NeuroCentre des HUG

L'équipe du NeuroCentre des HUG accompagne les professionnels et professionnelles des HUG dans la mise en place de registres cliniques, à plusieurs étapes :

Criblage : examen minutieux de chaque cas éligible afin d'identifier ceux qui répondent aux critères de participation au registre.
Consentement des patients et des patientes : s’assurer que chaque personne comprend pleinement les objectifs du registre et donne son consentement éclairé avant que ses données soient intégrées dans le registre.
Enregistrement des données : collecte et enregistrement de manière rigoureuse de toutes les informations pertinentes.

Les données sont recueillies dans le respect des normes éthiques et légales les plus strictes, garantissant la confidentialité et la sécurité des informations des patients.

Registre SIRIS Spine

Le registre SIRIS Spine a été implanté en 2021. Tous les hôpitaux de soins aigus pratiquant la chirurgie du rachis ont l’obligation d’enregistrer les interventions suivantes : chirurgies spinales les plus fréquentes (les spondylodèses dans le domaine lombaire, fusion vertébrale), vertébroplastie et cyphoplastie (procédures mini-invasives en cas de fractures vertébrales).

L’équipe du NeuroCentre des HUG prend en charge plusieurs étapes cruciales du processus :

Criblage : examen minutieux de chaque cas éligible afin d'identifier ceux qui répondent aux critères de participation au registre.
Consentement des patients et patientes : s’assurer que chaque personne comprend pleinement les objectifs du registre et donne son consentement éclairé avant que ses données soient intégrées dans le registre SIRIS Spine.
Enregistrement des données : collecte et enregistrement de manière rigoureuse de toutes les informations pertinentes.

Les données sont recueillies dans le respect des normes éthiques et légales les plus strictes, garantissant la confidentialité et la sécurité des informations des patients.

L'activité dédiée du NeuroCentre est essentielle pour assurer la complétion du registre SIRIS Spine.
En 2023, sur les 88 patients et patientes répondants aux critères d'inclusions, 75 ont consenti à l'enregistrement de leurs données dans ce registre.
A la mi-juin 2024, sur 640 opérations réalisées dans le Service de neurochirurgie, ce sont 78 cas qui ont été répertoriés dans le registre SIRIS Spine.

Pour obtenir des informations sur le registre SIRIS Spine, vous pouvez :

visiter le site de l’ANQ,
visiter le site de SIRIS,
accéder au registre SIRIS Spine
contacter Laura Papes, infirmière de recherche au NeuroCentre.

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