Les patientes et patients partenaires du programme sont sollicités pour partager leurs expériences, leurs vécus et leurs visions avec les équipes mandantes. Au-delà de ces témoignages, ils et elles s’impliquent également dans la co-construction de projets ou d’études, en partenariat avec les professionnels et professionnelles de santé.
Si leurs activités englobent différents niveaux d’implication (présence, expression/délibération, action, décision) elles concernent quatre domaines principaux.
Dans le domaine du soin, les activités de nos partenaires concernent toute thématique en lien avec l’amélioration de la prise en charge des patients et patientes, par exemple : focus group, témoignages, tests d’applications à destination de la patientèle et/ou des personnes aidantes, participation à un projet en tant que membre de l’équipe.
Exemple d’activité en lien avec les soins Amélioration de l’espace d’accueil des patients et patientes au bloc opératoire
Les patientes et patientes partenaires peuvent être consultés par des chercheuses ou des chercheurs pour réviser un formulaire de consentement d’une étude par exemple ou pour répondre à des questions ciblées en lien avec un projet de recherche. Leur vision dans ce domaine permet notamment de s’assurer que les informations sont présentées dans un langage vulgarisé, clair et compréhensible pour les participants et participantes.
Exemple d’activité en lien avec la recherche Discussion sur un protocole de recherche clinique
Dans ce domaine, les patientes et patientes partenaires peuvent participer à des formations durant lesquelles ils et elles partagent leur témoignage, ou encore co-construire, animer ou évaluer une formation avec une un ou professionnel de santé.
Exemple d’activité en lien avec l’enseignement Formation du personnel de réception à l’accueil des personnes trans*
Dans ce domaine, les partenaires du programme participent à des événements ou à des projets visant la réorganisation des soins. Ils et elles apportent la perspective de la ou du patient lors d’une prise en charge médico-soignante dans un but d’amélioration continue centrée sur la personne soignée. Ils et elles peuvent également être membres d’une commission en lien avec ce domaine.
Exemple d’activité en lien avec l’organisation Améliorer l’accessibilité des bâtiments HUG aux personnes en situation de handicap
En plus des quatre domaines principaux d’activité nommés ci-dessus, les partenaires du programme participent également à la vie des HUG à travers des évènements institutionnels tels que la Journée mondiale du cœur, la Journée mondiale des soins palliatifs, la Journée qualité ou encore le Hackathon annuel organisé par l’hôpital. Lors de cet évènement, ils et elles pouvaient endosser différents rôles : faire partie d’une équipe, challenger les projets ou encore les évaluer en tant que membre du jury.