Le Centre CORAIL (Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente) et l’Unité de neuropédiatrie des HUG ont mis en place à partir de la rentrée scolaire 2023 un cycle de conférences destinées aux parents et aux proches d’enfants atteints de maladies rares et complexes et/ou en situation de handicap, et à toute personne intéressée par les thématiques.
Tous les trois mois environ, une conférence portant sur un thème différent, de portée générale et répondant aux besoins d’information des parents et des proches sur la prise en charge de ces enfants est organisée. Des professionnels et professionnelles du réseau animent les conférences.
Les thèmes ont été définis à partir des principaux questionnements des parents et des proches exprimés lors des consultations, et incluent : aspects médicaux, aspects thérapeutiques, aspects liés à la vie quotidienne, aux assurances ou à la scolarité des enfants.
La prochaine conférence a lieu le mardi 17 décembre 2024 à 18h30 et porte sur le thème du soutien à domicile des familles d’enfants en situation médicale complexe. Tous les détails ici.
Pour l’année 2023-2024, six conférences ont été organisées sur les thèmes suivants :
- La génétique c’est (pas si) compliqué ! (19 septembre 2023)
- Ecole et handicap, comment ça marche ? (21 novembre 2023)
- Les soins des enfants en situation de handicap (23 janvier 2024)
- Génétique, handicap et parentalité (26 mars 2024)
- Communication alternative : des outils au service de l’enfant en situation de handicap (7 mai 2024)
- Santé sexuelle, adolescence et handicap (13 novembre 2024)