La vie s’étend du premier au dernier souffle. Les poumons et les voies aériennes sont les organes vitaux du système respiratoire. Tout au long de l’existence, la fonction respiratoire doit être entretenue et préservée afin de pouvoir vivre « à plein poumons » !
Qu’est- ce que la pneumologie pédiatrique ?
La pneumologie pédiatrique est spécialisée dans le diagnostic, la prise en charge et le suivi de toutes les maladies touchant les poumons et les voies aériennes. De la naissance à la fin de l’adolescence, elle s’occupe autant des affections les plus courantes (asthme, bronchiolites et bronchites obstructives, toux, infections pulmonaires, etc.) que des moins fréquentes (malformations pulmonaires, pathologies interstitielles, insuffisance respiratoire chronique, suivi du développement pulmonaire dans le cadre de la prématurité, mucoviscidose).
Prise en charge ambulatoire et intrahospitalière
L’équipe de pneumologie pédiatrique des HUG reçoit en consultation les enfants de tout âge atteints d’une maladie ou d’une dysfonction du système respiratoire, adressés par leur pédiatre ou par d’autres spécialistes des HUG.
L’unité dispose d’un plateau technique complet permettant le diagnostic et le suivi d’un large éventail de pathologies :
- Un laboratoire d’explorations fonctionnelles respiratoires qui effectue des mesures et des investigations du souffle adaptées à l’âge et à la pathologie (spirométrie, mesures des volumes pulmonaires, mesures des résistances, étude de la diffusion, test de bronchoconstriction à l’effort, test au Mannitol ou à la Métacholine ).
- Si besoin, une endoscopie bronchique peut être réalisée sous anesthésie générale en ambulatoire ou en hospitalisation, permettant une exploration anatomique des voies aériennes, mais aussi la réalisation de prélèvements endobronchiques .
- Un laboratoire du sommeil permet la réalisation d’enregistrements nocturnes (oxymétrie, capnométrie, polygraphie ) en ambulatoire ou lors d’un séjour hospitalier.
- Une équipe spécialisée permet l’appareillage et le suivi des patients nécessitant un support ventilatoire (oxygénothérapie au long cours, ventilation non invasive ).
- Des tests plus spécifiques sont aussi réalisés par l’équipe, tels que tests de la sueur, mesure du NO nasal et exhalé .
Les pneumologues pédiatres s’attachent aussi beaucoup à la prévention d’une santé respiratoire optimale tout au long de la vie par l’éducation de l’enfant et de sa famille à un mode de vie visant à conserver un bon capital respiratoire (lutte contre le tabagisme, activité physique régulière, prévention de l’exposition aux divers polluants).
En cas de maladies chroniques, une transition progressive vers un suivi médical adulte est organisée par l’équipe au moment opportun et en collaboration étroite avec les équipes de pneumologie adulte.
Approche multidisciplinaire et personnalisée
Les pneumologues pédiatres et les infirmières spécialisées en pneumologie ont à cœur d’assurer un suivi personnalisé, afin que les enfants, les adolescentes et adolescents ainsi que leurs parents se sentent en confiance, écoutés et intégrés au processus de soins. Des consultations avec les infirmières peuvent ainsi être proposées pour aider les enfants suivis pour une maladie respiratoire chronique à connaître leur maladie, à être autonomes et le plus participatif possible dans leur prise en charge.
Il existe de nombreuses interactions entre les poumons et les autres organes du corps. La discipline de pneumologie pédiatrique travaille donc de façon étroite en collaboration avec de nombreuses autres spécialités (telles que l’ORL, la cardiologie, la gastro-entérologie, la neurologie, l’allergologie, l’infectiologie, l’immunologie, l’hépatologie, la Consultation santé et mouvement, le Centre CORAIL et dans tous les services de l’Hôpital des enfants (tels que la néonatologie, les soins intensifs, la chirurgie, l’oncologie, la pédiatrie générale et les urgences pédiatriques).
Afin d’améliorer la prise en charge des patients et patientes, plusieurs consultations multidisciplinaires permettent un suivi conjoint centralisé (consultation des voies aériennes pédiatriques, consultation aérodigestive pédiatrique, consultation des malformations thoraciques, consultation des malformations pulmonaires, consultation neuromusculaire).
L’équipe de pneumologie pédiatrique participe à des réunions d’experts et d’expertes nationaux et internationaux pour discuter des avancées dans la prise en charge des enfants souffrant de pathologies rares ou complexes.
Recherche
En parallèle de l’activité clinique, l’équipe médicale participe activement à différents projets de recherche clinique et translationnelle afin d’accroître les connaissances sur les pathologies pulmonaires et d’améliorer la prise en charge des patients et patientes. Notre équipe participe également à différents registres nationaux et biobanques (malformations congénitales pulmonaires, malformations thoraciques, ventilation non invasive) et internationaux (mucoviscidose).
- L'asthme est une maladie inflammatoire chronique des bronches. Elle s’accompagne d’un essoufflement, de toux, de sifflements et parfois d’une sensation d’étouffement. Un traitement approprié permet de maîtriser ces symptômes chez la grande majorité des enfants.
- La bronchite est, comme son nom l’indique, une infection des bronches. Elle fait souvent suite à un mauvais rhume et se manifeste essentiellement par une toux grasse, produisant des sécrétions, avec parfois des sifflements.
- La pneumonie est une infection qui n'atteint pas uniquement les bronches, mais également le tissu pulmonaire. Elle est caractérisée par de la fièvre, une toux et souvent des difficultés respiratoires.
- La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche essentiellement les cellules sécrétoires des bronches et du pancréas. Elle entraîne la formation de mucus visqueux, surtout dans les poumons, qui altère leur fonctionnement. Les principaux symptômes sont une toux chronique et des expectorations épaisses.
- Les maladies neuromusculaires regroupent un ensemble d’affections. Le plus souvent d’origine génétique, elles se traduisent par un affaiblissement de la force musculaire pouvant provoquer à la longue l’apparition de difficultés respiratoires.
- Les malformations des poumons et de la cage thoracique, également génétiques, nécessitent une prise en charge chirurgicale et médicale, dans le cadre d'une consultation pluridisciplinaire.
Le saviez-vous ?
- L’asthme concerne environ un enfant sur trois.
- 80% des personnes souffrant d’asthme font leur première crise dans l’enfance.
- Le premier facteur déclenchant des symptômes et des crises d’asthme sont les infections, notamment virales.
- L’asthme est la maladie chronique infantile qui occasionne le plus grand nombre d’hospitalisations et de jours manqués à l’école.
- Les crises les plus sévères conduisent à des consultations aux urgences et à des hospitalisations, mais, le plus souvent, l’asthme se soigne et se contrôle très bien.
- Un enfant dont l’asthme est maîtrisé peut mener une vie normale et pratiquer une activité physique de haut niveau.
- Pulsations Junior : J'ai de la peine à respirer
- Pulsations Junior : Pourquoi je tousse ?
- Brochure : Prise en charge de la mucoviscidose
- Brochure : L'asthme de votre enfant
- Brochure : La bronchiolite
- Brochure : Une polygraphie nocturne
- Vidéo : Dispositif et mise en place de la polygraphie nocturne
- Vidéo : La mucoviscidose - Visage d’une maladie génétique
- Vidéo : La traitement de l'asthme chez l'enfant - Comment vivre avec
- Société suisse de pneumologie pédiatrique
- Ligue pulmonaire suisse
- Société suisse pour la mucoviscidose
- Fondation genevoise de lutte contre la mucoviscidose
- Orphanet Suisse – Maladies rares
- Société pédiatrique de pneumologie et d’allergologie (SP2A)
- Association Vaincre la mucoviscidose