La maladie de l’enfant touche un être en développement psychomoteur, sensoriel et affectif. Quand elle survient, elle peut entraver les mécanismes adaptatifs. Il est donc essentiel de bien connaître les enjeux des différentes étapes du développement normal de l’enfant pour mieux repérer l’impact d’une maladie chronique sur la construction de sa vie psychique.
L’éducation thérapeutique en pédiatrie tient compte du stade de développement psychologique de l’enfant, de l’adolescent et de l’adolescente, de ses représentations et croyances, de sa culture familiale et de son lieu de vie. Elle s’adapte par exemple à ses capacités :
- motrices : la dextérité varie en fonction de l’âge. Par exemple, pour réaliser des push d’un bronchodilatateur l’enfant a besoin d’exercer une certaine force et doit savoir manipuler l’objet. Ces mêmes compétences sont requises pour s’injecter à soi-même un médicament.
- intellectuelles : une certaine maturité est nécessaire pour bien comprendre comment fonctionnent son corps et ses organes, ou pour calculer la quantité d’insuline à s’administrer en fonction de ses apports alimentaires et de son activité physique.
Un enfant vivant avec une maladie chronique est avant tout une jeune personne qui découvre la vie et le monde à travers ses amis, l’école, le sport, les jeux, les camps. Il doit grandir sans que son état de santé l’en empêche.
L’enfant est entouré d’autres professionnels et professionnelles de l’enfance comme des éducateurs, éducatrices, enseignants et enseignantes, etc. Tout un réseau à l'intérieur et à l'extérieur de l'hôpital gravite autour de lui afin de garantir une prise en charge multidisciplinaire et dans les meilleures conditions.
Dans ce type de soins, l’éducation thérapeutique constitue un élément clé. En fonction de l’âge et de la pathologie, cet enseignement aux enfants et aux parents revêt également d’autres formes :
- brochures (par ex. La santé de votre enfant) et vidéos d’information
- applications, serious games et eLearning
- ateliers, conférences, groupes de parole
- site Mon enfant est malade pour avoir des conseils pratiques en cas de maladie ou d’accident et connaître les bons gestes.
